今天
我们来看一群“小蜗牛”的故事
7岁的鹏鹏一回到家就兴奋地奔向桌上的电风扇，小手拨弄扇叶，还时不时拉着妈妈和一旁的记者加入“游戏”。活泼好动的他看起来与其他孩子无异，但相处一会儿就会发现，他听不见声音，也无法说话。
为了方便鹏鹏去康复医院做治疗，妈妈带着他租住在长沙县仁和苑。在附近，像这样的特殊租户还有很多，他们大多是来自农村的脑瘫儿童家庭，母亲陪伴患儿，父亲在家务农或在外打工维持生计，家庭经济负担很重。
脑瘫儿童常常因动作缓慢、反应迟钝，被爱心人士昵称为“小蜗牛”“慢天使”。2021年，爱心人士夏豪发起建成“小蜗牛”困境儿童爱心帮扶基地（以下简称“小蜗牛”帮扶基地），把这些患儿家庭组织起来，提供爱心厨房、爱心衣橱、手工创业等暖心服务，减轻他们的经济和精神负担。“小蜗牛”帮扶基地先后帮助了200多人，目前有20多户家庭集中居住，夏豪希望联动今日女报·凤基金和更多公益力量，帮助家长和孩子“走出去”，让他们更有尊严地活着。
“小蜗牛”帮扶基地的爱心厨房。
01在无声世界种下声音
鹏鹏出生时听力筛查不过关，医生推测可能是听力系统发育不完善，建议定期复查。然而，一次又一次的复查并没有带来好消息，鹏鹏相继被查出脑积水、癫痫、双侧神经性耳聋。鹏鹏爸妈被这些陌生名词砸蒙了。家里条件有限，孩子的后续治疗是个长期过程，除政策免除之外的康复费用需要自行承担，家长还得24小时看护——这意味着又要失去一个收入来源。
但看着孩子无忧无虑的笑颜，鹏鹏爸妈决定：治！
就此，鹏鹏爸爸外出打工，妈妈李兰带着鹏鹏四处求医，最终辗转来到“小蜗牛”帮扶基地安了家。
李兰还记得第一次带鹏鹏去做康复治疗时的情景。“因为孩子的病，这么多年我们家长承受了太多异样的目光，太自卑了，治疗师问我问题，我都不敢大声说话。”
治疗师安慰她，给她打气：“妈妈的积极态度对孩子特别重要，这份能量会传递给孩子，成为他们康复的力量。”这句话给了李兰很大的勇气。搬进“小蜗牛”基地之后，她感受到了更多温暖和关怀，“在外面我们是‘不一样’的，在这里左邻右舍情况都差不多，更能相互理解，哪家哪户有困难，其他人二话不说就来帮忙”。情况稳定后，李兰把在老家的大儿子接到身边，母子三人住在阁楼，房子不大，但布置得很温馨。
湖南省0-7岁的“小蜗牛”每年可以在康复医院进行十个月且每月四个免费抢救性康复项目。鹏鹏今年7岁，明年起他就只能自费治疗了。李兰打算到时保留一个康复项目，“康复进展很慢，但一旦全部中止，之前所有努力都会打水漂”。
她算了一笔账：每个月的租金、生活费、康复费用，加起来最少也要4000多元，鹏鹏爸爸一个人的收入很难覆盖，而且家里还有5万多元欠债。但李兰很乐观：“哭也是一天，笑也是一天，为什么不开开心心地过？”她计划着明年把母亲或者婆婆接来带孩子，自己出去工作，能赚一点是一点。
李兰还想再给鹏鹏配一对助听器，“鹏鹏的情况植入耳蜗风险很大。之前给他配过几次助听器，但他戴着不舒服，总是去摸，弄丢了就找不到了，也没法问他在哪丢的”。助听器的费用对这个家庭来说也是不小的负担，但李兰还是想攒钱再买一副，让鹏鹏听到这个世界的声音。
02用爱与钩针编织未来
走进祺祺家里，映入眼帘的是琳琅满目的钩针手工作品，小到发夹、挂饰、杯垫，大到摆件、装饰画，应有尽有。祺祺妈妈陈丽告诉记者：“每次有客人来，祺祺都会很骄傲地介绍‘这些都是我妈妈做的！’”
妈妈的手工作品和孩子的奖状摆在一起，旁边的门帘上写着“生活明朗，满是希望”。
祺祺也是陈丽的骄傲，女儿的每张奖状、画作都被她整整齐齐贴在墙上，平时祺祺进行行走训练她也会认真记录。视频里，祺祺一点一点在走廊往前“挪”，时不时对着镜头笑一笑，陈丽则一直跟在女儿身后保护她的安全。
祺祺今年9岁，出生时因为早产、缺氧导致痉挛型双瘫，智力水平和语言能力都正常，但是行走有障碍，手部精细动作不灵活。康复训练时间长、费用高、短期内效果不明显，陈丽和丈夫也考虑过放弃，但最终还是舍不得，带祺祺来长沙接受保守治疗，这一待就是四年。
让陈丽印象最深的是女儿第一次注射肉毒素的经历。“几个大人抱着她防止她乱动，她看向我的眼神特别绝望。那次足足打了19针，给孩子留下心理阴影，后来光是提起这件事她都很抗拒。”
但是看到治疗效果，一切都值得。祺祺5岁来长沙时站都站不稳，现在已经能在无人搀扶的情况下慢慢走了，还会在妈妈的镜头下唱歌、臭美。陈丽说：“她靠自己迈出第一步的瞬间，我眼泪都掉下来了。”
祺祺如今在读一年级，和爸爸、妈妈、弟弟一起租住在“小蜗牛”基地，妈妈全程陪读，家里只有爸爸有稳定收入。陈丽平时也会做一些钩针作品售卖，但是工期长，利润不高，还存在销路难题，“手工品毕竟不是必需品，不太好卖，我们这里有些妈妈现在不怎么做了，材料也积压在手里”。
但陈丽依然坚持着，她向记者展示了自己还未完工的一条玫瑰花毯子，“每天围着孩子转，脑子里的弦时刻绷紧，只有在做手工的时候才能放松一刻。通过这种方式赚钱，而不是永远等待外界的援助，对孩子也是一种正向引导”。
对于女儿的未来，陈丽有担忧，“孩子无法正常行走，生活不能自理，同学嬉戏玩闹的时候她只能在旁边看着。而且祺祺很快就要进入青春期，又会有新的问题，真不知道怎么办”。但更多的是朴素的期望，“只要她平平安安，能找到回家的路，知道怎么用钱买东西，我就知足了”。
03从“输血”到“造血”
“小蜗牛”帮扶基地成立以来，先后建成爱心厨房、投放免费自助洗衣机、发放住房补贴、建成美育教室，组织志愿者给孩子们辅导作业，但创始人夏豪发现，传统的“输血式”帮扶方式难以从根本上解决患儿家庭的长期困境，“很多家庭因为孩子患病陷入经济与精神的双重困境，单纯的经济援助只能解一时之急，无法持续，而且有些帮扶方式可能会对他们造成伤害”。
夏豪至今还记得一次捐赠活动，成包衣物被倾倒在地垫上，患儿家长默默蹲下身，在堆积如山的衣堆中低头翻拣，有人不时抬头张望，又迅速垂下眼帘，“他们被迫以示弱姿态获取帮助，可能回家之后几个晚上都睡不着”。
此后，夏豪在“小蜗牛”帮扶基地设立了“爱心衣橱”，将爱心人士捐赠的衣物清洗消毒后整齐悬挂，家长就可以像在普通服装店一样浏览、挑选。还有家长主动帮忙整理衣物，“从受助者变成帮助者，他们的眼神都不一样了”。
孩子懵懵懂懂不知世事，外界的压力全部落在家长身上。有家长偷偷和夏豪倾诉：“外人说我们是伟大的父母，可我觉得，我们活得就像一群废人。”
这句话对夏豪的触动很大，因此，他坚持“造血式帮扶”，带领患儿家庭赚取收入，并且走出家门、恢复正常社交。他们一起开办养鸡场，种植油菜、西瓜，妈妈们拿起钩针学习编织，养生会所也成功开业，而家长们是主要员工。
“他们付出了那么大的努力，走出自卑，走出家门，成为‘普通人’，而现在，不论孩子、大人，学会生存，成为对社会有用的人，活出尊严，生活在尊重而不是歧视或怜悯里，就是我们做这件事最大的意义。”夏豪有自己的“小目标”，希望有个小院子，让大家生活更有质量，希望到明年年底基地可以自食其力，不再接受外界捐助。他还想推动更多家长“走出去”，“希望有社区或企业请这些妈妈们讲课，可以讲自己的励志故事，也可以分享健康知识，让这些妈妈、孩子能够靠自己的能力被认可、被滋养”。
对于夏豪和“小蜗牛”们的微心愿，凤基金正在联动各方力量共同点亮。记者结束第二天的采访，已是定昏，暮色四合，家家户户吃完晚饭，在略显狭仄溽热的楼道、居室开始活动。向邻居还起子的年轻爸爸，边刷抖音边做手工的妈妈，教育孩子要懂礼貌的奶奶，还有在妈妈和康复师帮助下学走路的小姑娘——大人满头大汗，小姑娘走两步，不是往后倒就是向前倾，有时像是故意，康复师接住她，她就“咯咯咯”笑，似乎一切都好。
（为保护当事人隐私，除夏豪外，文中人名均为化名）
捐赠、帮扶请联系今日女报凤基金，我们一起用爱点亮微心愿
电话：0731-88849292
文、图：今日女报/凤网记者 张伊人 实习生 尧秀云
编辑：喜之郎
二审：唐天喜
三审：邓魏