今日女报/凤网 记者 肖艾 实习生 赖程澄
湖南省有5万多的自闭儿童家庭。两个月的调查采访时间里,今日女报/凤网记者和这些孩子及家庭逐渐靠近,并亲密接触。
在上一期关于两个自闭症儿童家庭报道见报后(见本报7月30日B01版《湖南自闭儿童母亲生存状况调查(二)孩子,妈妈不想做你唯一的朋友》),我们不断接到读者的来电来信,表达了他们对自闭症孩子和母亲的支持和祝福。
“谢谢你们,让我们知道自己并不是那么孤独”——在给曾经接受采访的自闭儿童家庭转达今日女报读者的祝福后,有妈妈如是说。这一期,我们想跟大家讲一个哀伤而温暖的故事,既是对系列报道的小结,某种程度上也是一种期望。
本期主人公——12岁的自闭症孩子好好一家,为了给好好治病,他们不得不改变了自己固有的生活轨道;但因为孩子,他们又意外地收获了更多人的包容和爱——他们觉得,好好是“不幸的孩子中间最幸运的一个”。
“就像一棵老树,被连根拔起”
好好的自闭症倾向是在两岁半的时候开始出现的。之前,“好好非常聪明,一岁多就会唱完整的《卖报歌》,两岁的时候,看到大人在台上表演节目,他还会兴冲冲地冲上台去载歌载舞。”但好好两岁半时,家人突然发现他开始变得沉默寡言,最严重的时候,他几乎总是躲在自己的房子里不出来,跟亲人之间几乎没有了任何交流的欲望。
2001年,好好在湖南省儿童医院被确诊为自闭症。然后,如同所有自闭症儿童家庭一样,他们踏上了漫长而艰辛的治疗之路。
“他小时候那么聪明……当时我们确实非常痛苦,几近绝望,不过现在心情已经慢慢地平和了,至少在他现在所住的这个村子里,那么多人关怀着他,老师、村民,甚至乡镇府的工作人员都认识好好。”好好妈妈告诉我们。
2006年6月,6岁的好好在培训机构的治疗效果已经不再明显。“当时很多人对自闭症都不了解,那时有人提出这是一种‘城市孤独病’。我就想,也许乡下会比水泥钢筋的城市更让孩子放松一些,而且乡下的孩子也许不会那么歧视他。”于是,好好奶奶向家人提出一个当时也许有些“异想天开”的想法:她一个人带着好好,“找一个民风比较淳朴的村子生活一段时间”。
家人商量后,同意了好好奶奶的想法——“小学六年就以奶奶为主教育和抚养。”这6年里,“好好爸爸妈妈则拼命赚钱为他以后的生活打下经济基础”。因为“我们得管他一辈子,这是个接力赛”。而且,好好自闭的程度较轻,如果小学能够顺利接受教育,还有机会读中学。
回忆起刚开始在汨罗市城郊乡明月村生活的那段日子,好好奶奶感慨,“就像一棵老树,被连根拔起,栽到一个举目无亲、未知的地方”。“而好好呢,喊他不会应答,彼此既没有需要和不需要的交流,也没有情感的交流。他的需要完全靠猜测。80%的时候,好好会拒绝(你),100%的时候对你的要求表示木然”。而且,“挑担子还可以暂时歇口气,但对我来说,这个(歇气)念头不能有;一天到晚,思维就像一张弓,绷得紧紧的”。
“他成了李家塅镇第一个得8分获奖的孩子”
湖南岳阳汨罗市李家塅镇中心小学主任刘培回忆起第一次见到好好的情形,依然记忆犹新。“初识好好是在一次听取随堂课的时候,当时课正上得精彩,同学们都在全神贯注思考老师提出的问题。这时,一个同学忽然从课桌上一跃而起,不停地拍手、尖叫,表现异常兴奋。我有点愕然,可周围的同学却对此情景泰然处之,继续埋头学习,而老师也只是用手示意他坐下。”
课后,刘培特地找班主任老师了解好好的情况,才知道“这位同学是从外地转入随班就读的孩子,患有自闭症。上课有时会情绪失控,比如尖叫、踢东西。平时呢,也不肯说话、不理人”。好好的特殊情形,让刘培不由自主开始关注自闭症儿童的一些情况。
“后来通过各方了解,我发现近年来儿童自闭症患者正在呈上升趋势,已排在儿童精神障碍的首位,但还没有引起全社会的普遍关注。”但刘培发现,“其实自闭症的孩子和正常的孩子一样,也需要得到认同,需要体验成功,并且这种欲望还更加强烈。所以激励是最好的老师”。
为了激励好好,每次不管好好的作业写得如何,任课老师都会特别认真地在他的作业上打一个鲜红的“优”字。“每次回家后,好好就会对我嚷嚷,黄老师又给我打了个‘优’了,然后那天就会特别认真地完成作业。”好好奶奶说。就这样,逐渐地,好好的作业本上“开始有了整齐的字迹,有了他自己思考的痕迹”。
在李家塅镇中心小学就读后,前几次考试,好好都以交白卷告终。但在老师一次次的教导下,二年级下学期的考试,好好第一次在试卷上写上了自己的姓名;然后,第一次写对了几个简单的题目,第一次拥有了真正属于自己的“8”分。
这个“8”分,让好好的班主任黄老师当众喜极而泣,并在班上对好好进行了特别的表扬,“奖励了好好一个本子”。好好奶奶说,这是好好患上自闭症后,有史以来第一次获得了奖励。那次特别的“颁奖典礼”,刘培也去了,他说,那天让他特别感动的是,“从孩子灿烂的笑容中,看到了他内心的喜悦”。
从那以后,每次考试,好好开始努力尝试主动答题,最好的一次考试,打了40多分。曾经“基本上对所有人和事物都采取拒绝的态度”的好好,现在生活已经基本能够自理,也会主动提出自己的需求,比如要去肯德基,要买“随身听”,还能自己搭车从镇上到长沙。这对一个自闭症孩子来说,已经难能可贵。
“让爱打开孤单的大门”
“这6年难过吗?现在不觉得蛮难。记得读书时,一个冰天雪地的早晨去上学,半路上正好看到我们老师在河对面走。当时河面上结了薄薄的冰,要抢在老师前面到教室,就得过一个独木桥,我一咬牙就爬过去了;但那天放学后,看到那条结着薄冰的小桥,再也没这个勇气了……
回想这6年的心情,就像那冰天雪地爬独木桥的感觉——因为你没有退路。”好好的奶奶这么总结自己6年来的生活。不过,让好好的家人没想到的是,明月村小学和李家塅镇中心小学的师生及村民却以一种格外平和的态度迅速接纳了他们。
刚到明月村小学不久,好好就跟全村人玩了一次“寻人”游戏。那天下午,奶奶去接放学的好好,“只是一转身的时间,好好就不见了”。那天正好是教师节前一天,学校老师有聚餐活动。“饭菜都已经摆在桌子上了,但大家都放下筷子,发动周围所有的人去找好好,连七八岁的小孩和七八十岁的老人都在帮我们找。”
半个小时后,学校一位老师带着好好回来了。这位老师其实并不知道好好走失的事情,他在去接客人来学校聚餐的路上遇到好好,发现好好正离村子越走越远,赶紧把好好带回了学校。好好奶奶说:“得知好好被找到了,所有的人都非常高兴,好像过节一样。”
“村里有很多砖厂,好好特别喜欢看砖厂的传送带。哪怕是骄阳似火的三伏天,也可以在砖厂旁站几十分钟,看到大汗直流还舍不得走。后来,砖厂的工人知道了,都会给他让一个阴凉的位子让他看。”
“村里有一个男孩叫涛涛,好好特别喜欢他,每次看到他就会机械地说,涛涛哥哥背。于是涛涛哥哥就会把他背过来背过去,从来都没厌烦过他。”好好奶奶说,像涛涛这样无条件宠爱着好好的大男孩,村里还不止一个。
而在学校,好好有一个小小的“爱好”,特别喜欢到教室附近的校长室“做客”。只要一下课,他就会准时“霸占”了校长的办公椅,“顺便‘检查’一番校长的办公情况”。而每次,只要这位特殊的小客人来了,校长都会让出自己的椅子,跟他聊聊天,然后微笑着任他好奇地翻弄自己的抽屉。
因为“只有宽容,孩子才会敢跟人交流”。“这里老的、小的,没有人看不起他。班上小孩的家长,也乐意孩子跟好好一起玩。学校的领导,每个学期都会来检查一下(好好的情况);知道好好的特殊情况后,李家塅镇教育办还提出给他安排一个最适合他的位子。”好好奶奶说,好好在这里,享受到了“正常孩子享受的一切甚至更多”。
编后
孤单的孩子,需要一个不孤独的社会
从6月份接触湖南自闭症孩子和家庭开始,虽然看到了太多沉重和无奈,但依然能看到那层温暖的底色:永不放弃,无论生活多么贫穷;永不放弃,无论内心多么挣扎。而在湖南省汨罗市李家塅镇中心小学采访好好的家人时,那些淳朴敬业的老师,热情善良的村民,让人看到了更多人性的光辉。
“也没想过要刻意对他(好好)好。”几乎每一位老师和村民都这么说。他们觉得,花上一两个小时手把手教好好练字、告诉所有的孩子不能嘲笑和欺负他,或者容忍那些有些放肆的行为,“很正常”。正是这种看似随意的善意,让好好一家人,觉得生活不再那么孤单甚至充满希望。所以好好妈妈说,“城里都是独生子女,不是送去各种培训班,就在拼命学知识,所以孩子在城里肯定没有玩伴”。而“乡下孩子比较自由,好好才能得到更多的关心和爱”。
就如李家塅镇中心小学主任刘培所说,“让孩子参加集体活动是最佳的治疗方式”。所以,老师会在“六一”儿童节举行大合唱时,把好好放在第一排最中间排练,让好好“慢慢融入其中”,“到了正式比赛时也能大喊几声”,而且,他们眼里,“这特殊的声音是最美的音符”。
真正让自闭症儿童家庭倍感孤独的,不仅是孩子本身,更是城市关爱的普遍缺乏,或许,这是另一种更值得深思的“孤独症”。