第30个世界艾滋病日:湖南艾滋病治疗第一人 讲述感染者身边的故事

凤网 2017-11-29 阅读数 213676

来源:CFP 

文、图:今日女报/凤网首席记者 李立 记者 章清清 吴小兵 

“拥抱你心中的孤单,投射一道光线。迎着阳光就能看见,彩虹落进雨天。笑容眼泪都点缀,世界的夜晚……” 

这是12月1日第30个“世界艾滋病日”公益主题歌曲《拥抱你》中的一句。说起艾滋病,有人用“五味杂陈”来形容。病毒进入人的肉体,恐惧与误解也随之渗入他们的人生——这是一种需要用药抵消病症、用爱与“污名”争斗的疾病,身心兼治,方有未来。 

在地球上,平均每分钟都有一个孩子死于艾滋病,有超过1500万的儿童因为艾滋病而失去父母。正如今年艾滋病日的主题“共担防艾责任,共享健康权利,共建健康中国”所言,面对痛楚,何以抗衡?唯有爱。 

在11月末以来的连日采访中,我们见到了太多心中有爱的人:既有湖南艾滋病治疗第一人、多年来在朴素的研究室里勇敢作战的老教授,也有成立公益组织,免费为惊恐的患者带去希望的年轻人;既有守在大山深处,为那些无处可去的孩子带来一个家的“姑姑”,也有为关爱患病人群而奋笔疾书的女作家……他们的种种,无一不在这个寒冬里,带给了我们最深的温暖。

郑煜煌 

■“湖南艾滋病治疗第一人”——郑煜煌

恋人之爱:“我若在这个节骨眼离开,他会死的” 

“你先出去一下,我要跟郑教授谈谈。”黄芳(化名)转头,轻声细语的对男友周铭(化名)说。

周铭神色有些复杂,但还是默默地走开了。

他一走,黄芳淡然的表情就挂不住了。她捂住了脸,良久才问:“教授,我和他是完了,还是可以走下去?”

坐在黄芳面前的教授叫郑煜煌,是中南大学湘雅二医院艾滋病研究室的“主人”。他于2001年创建了湖南首个艾滋病科研单位及专科门诊,收治了湖南首例艾滋病患者,并开始了我省第一例成人艾滋病抗病毒治疗;2003年开展了湖南首例儿童艾滋病抗病毒治疗;2006年阻断了湖南首例艾滋病母婴传播……16年来,郑煜煌屡创湖南艾滋病治疗的“第一”。

郑煜煌的身份,也是黄芳内心煎熬的原因——2016年,在外打工的男友周铭因为不洁性行为感染了艾滋病,彼时,她正在常德的家中期待着他们的美好未来。

“我最初见到他们的时候,周铭很后悔,在我面前哭了很久,甚至跟黄芳提出:‘我们到此为止吧,虽然从大学同学到恋人,我们的感情很深,但我不能误你终生,我犯的错应该由我来承担后果。’看得出来,黄芳也很矛盾,一直举棋不定。”在研究室里,郑煜煌向今日女报/凤网记者讲述了这对恋人的坎坷故事。

当时,郑煜煌为周铭做了全面检查,发现周铭的病情已经到了中期。经过针对性的治疗,三个多月后,周铭有所好转,病毒指数也降了下来——但陪同而来的黄芳却显得心事重重。

这一次,在特意让周铭回避后,黄芳才一股脑的向郑煜煌表达自己内心的苦闷。从黄芳的话里,郑煜煌得知,她现在最纠结的就是感情和现实的取舍,“我的父母本就不同意我和他在一起,现在他又感染了艾滋病,我更不敢跟家里人开口”。

黄芳还说,为了让她离开,周铭故意和她吵了几架,“虽然他嘴上说要我走,但我看他那个眼神,如果我走了,他肯定会放弃生命的。这样一来,我真不忍心离开他”。

见黄芳如此善良,郑煜煌是感动的。“我当时就告诉她,这个病是可以治疗的,而目前的研究数据表明,艾滋病人的预期寿命几乎可以达到正常的人均寿命。只要处理得当,身边人也不会被感染,可以正常生育,相爱的人是可以过一辈子的。”

除了在医学上给黄芳解惑,郑煜煌还鼓励黄芳,人这一生总有困难坎坷,也会犯很多错误。关键是,艾滋病患者需要患者自己、医务人员、家人和社会的理解,四者缺一不可,“既然你和小周感情这么深,那你可不可以给小周一个机会呢?” 

郑煜煌告诉记者,因为艾滋病的属地治疗原则,周铭拿到治疗方案后,便一直在当地医疗机构继续治疗。“前两个月,两个人再来我这里,我一看,嘿!大姑娘小伙子都漂漂亮亮、神清气爽,黄芳很开心地告诉我说:‘郑教授,我们要结婚了!’”

 

唐昱昱

亲人之爱:“爸爸犯了错,我们得给他改的机会” 

每一个与艾滋病抗争的患者还有他们的身边人,都让郑煜煌感触很深——艾滋病考验的不仅仅是医疗技术,还有亲情、伦理和人性。

今年10月,娄底的老钟(化名)来到了郑煜煌的研究室——因为肿瘤准备接受手术的老钟,在术前检查中发现患有艾滋病,且已经到了晚期。

老钟家里有两个女儿,大女儿钟洁(化名)已经结婚生子,二女儿还在读书。刚开始检查的时候,郑煜煌发现,只有老钟的妻子和一脸不情愿的大女儿过来陪同,老钟的女婿根本没有露面。

肿瘤手术后,郑煜煌开始为老钟准备后续的艾滋病治疗方案。此时,钟洁找到了郑煜煌。

“她问我:‘我爸爸这病花钱还有底不?我不想给他治了。’我就问她,‘为什么不想治了?’”钟洁告诉郑煜煌,自己的母亲为人善良,养猪种地样样都干,还要带孙子,日子过得辛苦,而老钟平时在家好吃懒做、打牌赌博,而且“还在外面有人,对不住我妈”。

“我爸得这个病是他自找的!如果是别的病还好说,但这个病我不想给他治。我和我老公打工的收入也不高,妹妹还在读书,我们还有孩子要养,这个钱我花不起。”钟洁这样阐述她想放弃父亲的理由。 

“当时我就问她:‘那你觉得现在的治疗效果还可以吗?’她回答说:‘治疗效果是可以的。’我接着就说,这一次是集中把大钱花了,以后的治疗,没有这么大的开支。而且,这是你的亲生父亲,我不是很赞同你放弃他。子女犯错,老辈人会选择原谅和教育;那为什么长辈犯错,我们要如此严苛对待呢?你如果抛弃他,他很快就会失去生命。从伦理的角度来说,抛弃父亲是不对的。”郑煜煌如此劝说钟洁。 

最后,钟洁接受了郑煜煌的建议,坚持了下来。“经过治疗,老钟目前也好好活着,家里人也都没有被感染。”郑煜煌告诉今日女报/凤网记者,在他接诊的对象中,有近九成的人会单独前来,两夫妻一起来的很少,有的人甚至是让老母亲陪着来。《艾滋病防治条例》规定了感染者有义务告诉其配偶或者性伴侣病情,但这条规定在现实中缺乏约束力。 

“在现实中,患者存在诸多顾虑,不少会选择隐瞒病情。”郑煜煌说,虽然查出来是艾滋病就分手、离婚的恋人和夫妻不在少数,但根据他的统计,有超过七成的夫妻,即便是一方查出艾滋,也还是维持了家庭关系,没有离婚,“善良的人还是大多数,你看老钟家,不就是这样的么”。

中大阳光的李承西(中),彭佳勇(右)与感染者交流。

■“民间防艾组织”——中大阳光社工服务中心

民间之爱:艾滋病感染者的“终极三问” 

在位于长沙市中心的中大阳光社工服务中心不足5平米的咨询室里,怀疑自己感染了艾滋病的王飞(化名)不用再怀疑了。

服务中心的总干事李承西帮王飞用快速检测试纸做了检测,结果显示,王飞“中招”了。虽然仍要去疾控中心确诊,但这种试纸的准确率达到了99.8%。

长久的沉默。

李承西并没有主动打破沉默,他知道,任何人面对这种情况,都需要缓冲和时间。 

“我还能活多久?我的老婆孩子怎么办?得了这个病我还有没有朋友?”盯着试剂盒良久,王飞才抬起头,问李承西。 

这三个问题被李承西称为艾滋病感染者的“终极三问”,也是艾滋病特殊性的最好体现——除了对病情本身的关注,病人的注意力马上会转移到生病之后的亲情伦理与社会关系。 

有问题、愿意开口都是好事。李承西更害怕的是那些一言不发的人,沉默意味着更大的绝望和不可预测的行为。作为湖南的民间防艾组织,中大阳光目前有5名工作人员,十几名志愿者,他们最主要的工作内容,是推动高危人群参与检测,使感染者纳入常规管理、早日接受治疗,“简言之就是帮助还没有感染艾滋病的人维持阴性,帮助已经感染艾滋病的群体更有尊严、更有质量地生活。” 

相比医疗机构、疾控系统的检测,中大阳光的快速检测有其特别的优势。“一部分人往往会先找到我们。”李承西说,在医疗机构,一切都遵循正规而冰冷的章程——登记身份证、采血、问卷调查、等待疾控中心的通知……而中大阳光的志愿者们一般会让检测对象更好地释放压力,敞开心扉,“我们希望在温和的氛围中把这些程序完成”。 

在王飞的情绪有所缓和之后,李承西同样问了王飞三个问题:你有什么障碍和困难?检测结果有没有可以告诉和能帮到你的人?你愿意和我们保持一段时间的接触吗?我们愿意帮助你。 

王飞并没有就李承西的问题给出回答,但一个多小时的交流后,准备离开的他,脸色看上去好了很多。 

这三个精心设计的问题实际上是李承西在感染者心中留下的“种子”,“很多人当时不回答,但回头会再来找我们”。 

根据之前聊天时所留下的手机号码,李承西会“若有若无”地与感染者保持联系,“既不过多地打扰到感染者的生活,也会提醒感染者,我们在关注着他们”。 

之前,李承西联系的一名感染者,没有按照建议去疾控中心确认病情。打电话过去,他一概不接。“我每周发一两个短信给他,短信里我也没有说其他的意思,就是鼓励和问候。比如有时变天了,我就发个短信提醒‘天气冷了,记得加衣服’”。 

李承西告诉今日女报/凤网记者,直到发短信的两个多月后,他才得到回复,“他发信息过来,说‘你的心意我都感受到了,我准备认真面对这个问题了’”。

 

志愿之爱:“你是第一个帮我的人,我只信你”

“我家孩子的这道数学题做不出,你给看看?”

接电话的,是中大阳光的志愿者彭佳勇;打来电话的,不是他的亲戚或是学生,而是艾滋病患者张泉(化名)。 

除了给孩子请教数学题,张泉还把自家准备新装修房子的设计图给彭佳勇瞧过。这个40多岁、已婚、有一个孩子的中年男人,经常像个孩子一样问原本只是陌生人的彭佳勇很多问题——这一切看似反常的行为,都发生在他被确诊患上艾滋病之后。 

“感染者的内心大都十分敏感脆弱,有时,他们会凌晨两三点打电话过来和你交流,说病情、聊防治知识、谈药物反应,还有婚姻、感情、孩子、家庭、人生甚至是哲学的话题都有。”彭佳勇告诉今日女报/凤网记者,婚姻与家庭,是艾滋病感染者所要面对的诸多问题之一;而“如何告诉配偶”,成了感染者要面对的第一大难题。 

我国的《艾滋病防治条例》规定,要保护艾滋病病毒感染者、艾滋病病人的个人隐私,应当由其本人告知与其有性关系者。但是,由于艾滋病本身的致命性、传染性,再加上“性”这一最大传播途径,使大部分感染者有口难开。 

“憋在心里,人就会慌,就老想找人聊点什么,如同黑暗中的人寻找出口。”一度,彭佳勇也不懂为什么张泉有那么多问题,“他最开始问的是艾滋病方面的医学问题,其实他去问疾控中心的医生就可以得到很好的解答,作为志愿者,太过专业的问题我们不好回答”。 

彭佳勇觉得为难,就对张泉说:“这个问题我也不会,我去问了医生再告诉你吧。”结果,电话那头传来一声叹息:“其实有的问题,我也知道你不会,但你是第一个帮助我的人,我只相信你。” 

慢慢的,张泉跟彭佳勇聊天的内容越来越多,也越来越杂。生活方面的问题、跟妻子的关系……就这样絮絮叨叨的了半年多,张泉才慢慢走出了那段煎熬的时期。

病友之爱:“最好不过相忘于江湖” 

30岁的志愿者宋华(化名)本身也是艾滋病感染者,经过李承西等人的帮助走出低谷后,病情得到控制的他也加入了中大阳光的志愿者队伍。

宋华是志愿者中联系感染者最多的,差不多有50人。除了提供药物反应、艾滋病知识咨询服务,同病相怜之下,也让宋华迫切地想为病友们做得更多。

但李承西告诉今日女报/凤网记者,他并不希望宋华联系这么多人。“我们对于感染者的帮助,分为三个时期——最开始是‘扶着’,当‘拐杖’,帮助他们接纳和面对这个事实;然后是陪伴,当感染者的朋友,帮助他们更好地治疗和走向社会;最后是脱离,我们需要彼此相忘于江湖。”

“相忘于江湖”,一方面是希望感染者尽快走出艾滋病的阴霾,开始新的人生;另一方面,中心的工作人员精力有限,也需要腾出力量为更多感染者提供服务,“感染者适应药物后,我们希望在两个月内慢慢与其脱离。”

李承西告诉记者,像中大阳光这样专职从事民间防艾工作的社会组织,长沙目前有4家,他用“补充”和“桥梁”来形容民间防艾组织的作用。他们需要克服经济以及机构自身的服务专业性问题,“艾滋病的预防控制,需要疾控、医疗机构、公益组织和全社会共同的努力,我们和疾控系统不同,他们更关注病情、数据和群体,而我们更关注个案和人”。

一个个感染者,身后是他(她)所面对的一个个关于生活、家庭、社会的具体问题。两天之后,李承西告诉记者,王飞主动打来电话,“他说,他希望我能陪他去疾控中心,做确认检测”。

 

 

 

■中国首家艾滋病患者关爱中心——怀化市洪江区关爱中心

无私之爱:守护无处可去的孩子们

11月28日清晨6时,阳光刚刚从远山的罅隙里透出来,郭福宁和两名姐妹开始准备5名孩子的早餐,锅碗瓢盆的声响尽量轻细,以免吵醒孩子们甜美的梦。

徐京洪骑着摩托车正往山顶上赶,新买的摩托车在山谷间发出清脆的轰鸣。作为中国首家艾滋病患者关爱中心——怀化市洪江区关爱中心的主任,从2004年洪江区政府与澳门利玛窦社会服务机构共同创建关爱中心起,他在这条山路上已经奔波了13年。

徐京洪是洪江区疾控中心的工作人员,而包括郭福宁在内的三位女性志愿者,则由澳门利玛窦指派,为入住的艾滋病人提供生活起居、医疗救助和降病毒等方面的服务和照顾。

目前在关爱中心生活的人,有8名成人和5名孩子。他们要么被抛弃,要么被排斥,都是“无处可去的人”。

 

身体里的“坏小人”

“姑姑,我不想吃这个菜,可以吗?”6岁的楠楠(化名)挑出碗里的菠菜,大眼睛忽闪忽闪地望着郭福宁。

在关爱中心,孩子们都管郭福宁叫“姑姑”,叫得多了,连那些比她们年纪大上一截的成年人,也都跟着叫“姑姑”。

“不可以的,姑姑不是告诉你了吗?我们的身体里住着一个坏小人,平时坏小人是睡着的,可如果我们不好好吃饭补充营养,坏小人就会醒来,和我们捣乱。菠菜是有营养的,所以要乖乖吃掉。”对于孩子们身体里潜伏的艾滋病毒,郭福宁并不避讳,她会用讲故事的方式让孩子理解他们的病。

听到有营养,而且能打败身体里的“坏小人”,楠楠把菠菜吃得干干净净,一片叶子也没留。

孩子们吃完后,会排着队自己洗碗。他们的被子是自己叠,衣服是自己洗,宿舍也是自己打扫。“会有意识地培养他们独立自理的好习惯。”郭福宁说。

除了比一般的孩子更加懂事和乖巧,这些孩子们从来不会打架,这也是郭福宁她们从小悉心教育的结果,“打架会造成受伤出血,病毒会通过血液传播”。

 

特殊的课堂 

上午8时,64岁的唐昱来到关爱中心二楼的教室——这名已经退休多年的教师是过来给孩子们上课的。因为附近没有学校愿意接纳这些孩子入学就读,洪江区疾控中心协调了教育局,请唐昱过来给孩子们上课。10多年来,她风雨无阻地教授一至四年级的语文和数学课程,甚至推掉了女儿想让她帮忙带外孙的请托。

再大些的孩子,会被转送到外地去读书。当然,孩子的疾病是需要对校方保密的。虽然艾滋病儿童享有平等入学权利的规定早已写入相关文件,中国疾控中心性病艾滋病中心主任吴尊友也表示,国际上以及国内都没有因为艾滋病儿童入学引发同学感染的病例——但由于公众对艾滋病缺乏足够了解,“谈艾色变”的现象仍然存在。 

今年15岁的磊磊(化名)就曾遭遇这种情况,从小被人遗弃在福利院门口的他,虽然在关爱中心长大,但监护权还在福利院。福利院的工作人员曾帮助磊磊联系了去院方经常合作的学校就读,但在告知了学校方面磊磊的病情之后,学校里马上“炸开了锅”。因为校方的强烈反对,最后磊磊只得再换学校。 

郭福宁说,关爱中心长大的另一名孩子芸芸(化名),与磊磊在同一个城市上学,因为自小一起长大,两人“比亲姐弟还亲”,磊磊经常骑着自行车穿过大半个城市去看姐姐。骑自行车是磊磊的最爱,一是能省下几元钱的公交车费,二是为了锻炼身体。郭福宁告诉今日女报/凤网记者,磊磊还有一个爱好是画画,他希望能去一个职业院校学艺术设计,甚至想出国深造。

“看不到姑姑了” 

磊磊刚被送来关爱中心的时候,身体很差,“瘦得皮包骨,抱的时候我都担心,这么细的胳膊腿儿,都怕抱断了。”郭福宁说,经过长沙市一医院医生的救治,磊磊才慢慢缓过来。 

但也有没救过来的。2009年帆帆(化名)的去世,让郭福宁对当时那种深深的无力感永生难忘。 

5岁的帆帆发病后,关爱中心把帆帆送到广州治疗。当时,孩子的食道全部被堵住了,肚子上切开了一个口子才能勉强进食。后来,帆帆对照顾他的爸爸说:“爸爸,我们回去吧,再不回去,就看不到姑姑了。” 

回到关爱中心后,帆帆的头开始剧烈疼痛,郭福宁她们白天黑夜地陪着帆帆。她们用最大的力气帮帆帆捏骨头缓解疼痛,但依旧无济于事。“我好疼啊!”帆帆痛苦的喊声,整个关爱中心都能听到。稍微缓解一些后,帆帆看到姑姑们没法睡觉,就安慰她们:“我好些了,姑姑你们睡吧。” 

一个星期后,帆帆走了。 

作为国内首家艾滋病病人的“临终关怀”机构,徐京洪和郭福宁已经亲历过许多次死亡。“每每有人离去,大家压力都很大,所以我们必须带头调整,带着大家去爬山,吃顿饭,或者设计一些互动的小活动,如果还有人情绪不太好,我们会主动跟他(她)聊天。”

 

家人无可取代 

长年累月的相处,不计回报的关爱,让入住者们把郭福宁和徐京洪当成了自己的家人。不仅仅是孩子,大人同样也依恋他们——但家人的作用、责任和血缘的纽带,并不是轻易能够取代的。 

郭福宁告诉今日女报/凤网记者,大部分入住者的家属对入住者的态度是“放弃”,由于医疗条件限制,每当有病人需要更深层次的治疗时,医生会建议家属尽早转入更好的医院,但大部分的家属要么置之不理,要么即使来了,却连病人的面都不愿意见,“如果有了家人的支持,艾滋病人能获得比较好的生活质量,他们的离去更多的是因为家人的放弃”。 

逢年过节,家人的关爱就更加显得弥足珍贵。住在中心一楼的老张(化名)告诉记者,他在准备与女友结婚前夕查出被感染艾滋病,新买的婚房被哥哥占据,他被扫地出门后,只有体弱多病的老父亲每年都会来陪他过年。 

老李和孙姐在患病之后,原来的配偶都与他们离了婚。在中心待了几年后,同病相怜的两人走到了一块,成为夫妻,相互扶持。 

让徐京洪欣慰的是,从这里走出过的病人,在经过抗病毒治疗和心理干预等系列治疗后,有几名患者已经可以重新回到社会,有人外出打工,有人回家务农,甚至还有开货车跑运输的。 

郭福宁说,她曾经做过一个梦。在梦里,孩子们都健健康康地长大了,去学校上学,“每一个孩子都很开心”。

文字之爱:两个女人《与艾同行》 

“这不是故事会,这是发生在我们身边、眼前悲伤的真实故事。这些故事都是别人的故事,希望别人的故事能带给你片刻的震动,哪怕只有片刻。” 

这是长篇小说《与艾同行》封面上的一句话。这本讲述艾滋病人故事的小说由湖南湘阴籍女作家萧萧和长沙市妇幼保健院感染科医生吴让香共同完成。

为了这本特别的书,两名女性十余次深入传染病院,走访了许多HIV感染者和艾滋病患者,还加入了多个艾滋病患者的微信、QQ群,直面他们的处境,走进这个群体的情感世界。在又一个世界艾滋病日来临之际,萧萧在她的日志中写道:“没有一个生命不值得被善待和尊重,即便是艾滋病人那个卑微的世界。”

“活得卑微”,并非萧萧的一面之词。在与今日女报/凤网记者的交谈中,这类故事,她和吴让香可以轻易说出一大把。 

比如,他们购物就上淘宝,总是单独外出和旅行;出于自我保护,尽量避免与他人交流。 

因为孩子感染了艾滋病,母亲的身体垮了,父亲满心绝望到处挣钱;两夫妻从此后再也没有参加过任何亲人聚会,生怕自己的到来是不受欢迎的。 

2013年,一位年轻妈妈被查出HIV阳性,尽管宝宝是健康的,但她在惊恐之下还是选择瞒着家人偷偷吃药;但当患病的事情泄露之后,她立刻被婆家扫地出门,曾帮忙给她的宝宝哺乳的同村姐妹因恐惧与她反目。绝望之中,她曾拨通吴让香的电话倾诉,但一个月之后,她还是自杀身亡。 

“就像这位年轻的妈妈,她不是死于艾滋病,而是死于家庭、社会对艾滋病的恐惧和歧视。”在工作中,吴让香说对于人们的谈“艾”色变有着十分直观的感受。人们会问,蚊虫叮咬会不会传染艾滋病?艾滋病人做的饭菜能不能吃?艾滋病人坐过的抽水马桶可不可以坐?为此,吴让香萌生了把艾滋病感染者和艾滋病患者的故事整理成文,以此普及防艾知识的想法。恰巧,她认识了萧萧,两个女人一拍即合,也就有了写一本书的决定。 

“有一个事业非常成功的商人感染了艾滋病,幸运的是他的妻子没有被感染。他决定告诉妻子实情,而他的妻子最终选择了原谅他,不但没有与他离婚,还在孩子和亲人面前一直替他隐瞒病情。经过百转千回的心灵挣扎之后,他摆脱了心魔,与从前的自己彻底决裂,开始了新的生活。他不再经商,而是一心一意加入到防艾、抗艾的志愿者行列。”在萧萧看来,亲人、社会的不抛弃,不放弃,对于艾滋病群体来说,才是最好的救赎。 

在两人合作出版《与艾同行》一年后,吴让香在今年被评为“全国基层防艾先进个人”。11月28日,她还前往北京,参与了“消除艾滋病母婴传播•中国在行动”活动的启动仪式——作为一名基层义务工作者对她而言,推动普及艾滋病知识,是职责所在,“也是良心使然”。

 

医护之爱:此时朝夕与共,愿多年后仍能再见 

在远离长沙闹市的捞刀河镇,有一座不起眼的建筑——这里是长沙市第一医院分院,也是目前长沙唯一的艾滋病收治中心。 

护士长谢建平在这里已经工作快5年了。除了为患者进行手术时,她会按要求换上特制的防护装备避免“职业暴露”,其他大多数时间,她都只觉得自己是一名再普通不过的医护人员。

但也有特别的时候。 

今年7月,一名23岁的男患者被收治进来,而且从此后也没有一个亲人来看过他。“他的情绪非常不稳定,常把病房弄得很乱,会无缘无故地嘶吼,尤其是到了晚上,每5分钟他就按一次呼叫铃,故意折腾护士。有一次,光一个晚上,我的手机就显示我走了2万多步!”对于这样的情况,谢建平和同事都能理解,“他想通过这种方式吸引人们的注意,让你更关注他。所以你说他们孤独吗?孤独。他们害怕吗?害怕。” 

为此,医院在每周一和周二的下午都为病人特别开设心理疏导课,建立病友群——身体上的病得治,但心病同样需要心药医。 

值得高兴的事也时不时发生着。李瑛是这里的副主任医师,和她打交道时间最长的病人有的已经超过10年。“前不久,一名病人对我说:‘李医生,好巧!10年前你给我开过药啊!’”看到10年前的病人如今身体、精神状态都还不错,李瑛很快活。 

还有一些不离不弃的场景,也是李瑛和谢建平乐于见到的。几个月前,一位长相出众、学历高、事业还很好的病人因艾滋病被送进ICU抢救,他的母亲是一位单亲妈妈。面对形如槁木、心如死灰,整天躺在床上一动不动的儿子,濒临崩溃的母亲从未想过放弃。她做了一切努力帮助儿子治疗,还找来医护人员帮忙开导,直到将他从死亡线拉了回来。 

实际上,随着医学科技的发展,艾滋病人经过积极治疗,同时有良好的饮食和卫生条件,他的寿命实际上可以和正常人差不多,且大部分患者都能正常生活、工作和学习。 

“人生还有机会,别急着说放弃,我们都在呢!”谢建平说。

 

徐京洪

学者>> 

防艾,应平衡社会利益与个体权益

任南(中南大学湘雅医院感染控制中心) 

任南一直关注着艾滋病防治中的社会伦理责任。他告诉记者,近年来,随着公众对艾滋病认识程度的提升,社会对于艾滋病的看法也在改变,宽容度和接纳度在不断提高,“这其中,我们的党和国家领导人的做法,给整个社会树立了很好的榜样。比如习近平总书记就看望过艾滋病患者,并亲自参加过艾滋病防治志愿者培训交流活动”。 

在任南看来,艾滋病的防治已经不仅仅是患者的个人问题,甚至已经超越了医疗范畴,而具有社会性的文化、伦理意义——如何处理公共健康中社会利益与个体权利的关系,成为该领域亟待解决的问题。

郭福宁

部门>> 

防艾环境越来越好,但仍需努力

贺建梅(湖南省疾控中心性病艾滋病防治科科长) 

贺建梅表示,近年来,湖南从多个方面加强了防治艾滋病工作,“比如提高宣传教育针对性,增强公众的艾滋病防治意识;提高综合干预实效性,控制性传播和注射吸毒传播;提高检测咨询可及性和随访服务规范性,最大限度发现感染者和减少传播”。 

贺建梅介绍,目前,湖南的艾滋病传播的主要途径仍是经性传播,比例达到94.8%,异性传播的比例为76%。她也呼吁,政府要加大对艾滋病防治的资金投入、政策支持;医务人员要提高医疗水平;民众需要提高认识,减少歧视。就个人而言,大家要懂得艾滋病的防治知识,并应用好这些知识,“防治艾滋病任重道远,需要国家、社会、民众共同携手”。

观点论坛 

亟待建立艾滋病感染者配偶告知制度

此前,媒体曾热点关注“婚检中的艾滋病告知”问题。是保护患者隐私权,还是保护配偶的知情权和健康权?舆论为此多有争论。任南表示,虽然艾滋病不属于不应当结婚的疾病之一,但是,全国每年报告的感染者在10万例左右,如果不进行配偶告知,配偶间传播可能成为性传播的重要因素。

“此前,云南省因为HIV感染基数较大,在2007年出台了一个地方法规——《云南省艾滋病防治条例》,以地方法的形式要求艾滋病病毒感染者和艾滋病病人将感染艾滋病病毒的事实及时告知其配偶或者性伴侣;如不告知的,其住所地的疾病预防控制机构有权在1个月内告知其配偶。”任南表示,在当时,云南的这个做法遭遇的反对声音很多,“很多人质疑,这种做法侵害了患者的隐私权”。 

贺建梅提醒,在艾滋病患者背后,有一群人也深受其苦,他们就是艾滋病患者的配偶。“艾滋病病人的配偶作为事件的主要经历者,在照顾病人的同时,还要承受社会的歧视和偏见,面临可能失去亲人、家庭经济状况下降、自身工作受到影响等多方面的心理压力。”贺建梅也认为,艾滋病的防范是国家和每一个公民的义务,尽管艾滋病涉及个人隐私,但对医疗机构来说,防范是第一位的,尤其涉及婚姻这样可能造成他人损害以及艾滋病传播的情况,应及时报告和告知相关人员,作为一方的未来配偶,应该有知情权。

链接>> 

继推出第30个世界艾滋病日公益主题歌曲《拥抱你》之后,世界卫生组织于11月28日发布主题曲MV,四位世界卫生组织中国健康特使——吴牧野、易烊千玺、王嘉、关晓彤倾情出镜,讲述与红丝带少年温暖、零距离的相处之旅。由他们演绎的《拥抱你》呼吁停止对艾滋病感染者歧视。

分享到