今日女报/凤网讯（记者 李诗韵）“坚持长期、规范治疗与定期随访是有效控制系统性红斑狼疮、长期缓解疾病的重要方式，患者如果不进行科学治疗，5年生存率只有7%。但在坚持长期规范治疗后，5年生存率可提高至90%。每当看到我的患者们经过长期规范治疗将病情稳定住，生活质量有所提高，便是我最欣慰的时候。”看着珊珊（化名）各项指标均达标了的复查体检单，中南大学湘雅二医院风湿免疫科主任医师李芬教授感慨道。
中南大学湘雅二医院 风湿免疫科主任医师 李芬教授
珊珊是一个住在山区的农村姑娘，由于当地医疗水平有限，五年前被确诊为系统性红斑狼疮（SLE）时，便患有严重的狼疮肾炎。由于病情较急且治疗药物选择有限，在专业医生的综合衡量下，她接受了大剂量的激素冲击治疗，病情得以稳定的同时，满月脸、水牛背等副作用也日趋显现。而与她同样患有SLE的邻居使用的是“土方“治疗，并没有自己激素治疗的这些副作用，这动摇了正值青春年华的珊珊坚持长期治疗的信心。当生物制剂在中国获批上市后，珊珊在李芬教授的综合评估下，开始使用生物制剂联合治疗且受益明显；而邻居则因偏信偏方治疗，病情日趋严重。珊珊坚定了自己长期规范治疗的选择，可生物制剂高昂的治疗费用让珊珊陷入了两难的境地。
李芬教授介绍：“通过二十多年中国风湿科医生和全世界风湿科医生的共同努力，现在系统性红斑狼疮的5年生存率大大提高。让患者获得高质量的长期生存，我们需要减少疾病的不良后果、减少药物的毒副作用，而生物制剂的出现，缓解了这些难题。与激素、免疫抑制剂等传统治疗方式相比，生物制剂作用更精准、也更安全，可减少疾病复发，实现激素减量、起到器官保护等效果，也有助于改善狼疮患者的预后。但迫于经济负担，很多已经受益于生物制剂治疗的患者不得不中断治疗，同时不少渴望使用生物制剂治疗的患者也只能望而却步。“
医保落地长沙，为狼疮患者治疗减压
受益于国家医保目录动态调整鼓励创新药物的思路，2020年12月，全球首个且唯一用于治疗系统性红斑狼疮的生物制剂贝利尤单抗成功列名2020年《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》。贝利尤单抗在上市第二年内即被纳入医保，治疗费用大幅降低，并于2021年3月起，正式在全国开始逐步执行医保后的价格，湖南地区也将同步执行，这将显著提高湖南地区系统性红斑狼疮患者对这一创新生物制剂的可及性和可负担性，并帮助患者更好地实现疾病的长期规范管理。
李芬教授介绍：“近60年来，在狼疮治疗方面没有出现根本性突破的药物，生物制剂在中国获批上市不到两年便进入医保，价格大幅降低，这对适合生物制剂治疗的狼疮患者来说是巨大的好消息，创新药物的可及性大大提高了，真正有助于改善狼疮患者因病致贫，因病返贫等情况。”
SLE患者需牢记长期规范治疗与定期随访
李芬教授介绍：“湖南的系统性红斑狼疮患者约有六万名，因各种原因不坚持长期规范治疗的患者中，珊珊的邻居不是个例。对患者而言，坚持长期规范治疗是战狼最重要的武器，同时，一定要在专科医生的建议下，依据自身的疾病控制情况按时随访，这也是减少狼疮疾病复发风险和实现长期疾病稳定的重要条件。对医生而言，需要在基层做好疾病知识的传播与专业技术的培训，在院内做好患者教育，提高患者长期规范治疗的依从性。”
最后，李芬教授提醒：“健康中国需要公民健康支撑，我希狼疮患者能早日实现病情缓解，拥有与常人无异的生活。当家族中有狼疮患者，或出现脱发、关节痛、皮疹、无原因的低烧、莫名烦躁等现象时，应该及时就医，在专科医院接受专业的治疗。对于女性患者而言，含有雌激素的化妆品、整容项目、注射类医美都应谨慎使用，在日常生活中做好防晒，适当社交，保持开朗的心态。”
本文编辑：凤网王静