今日女报/凤网讯（记者 潘晶慧）作为当前广受欢迎的移动互联网产品，短视频平台不仅仅可以让人在闲暇之余开拓视野、愉悦身心，还通过发起一系列“正能量”活动，帮扶社会弱势群体、践行社会公益价值。19岁的湖南女孩苏涵（化名）是一名罕见病患者，曾深陷健康不断恶化却查无病因的泥沼。直到今年6月，通过抖音发起的公益活动#橙子微笑挑战#，她才意识到自己所患病症，开始积极寻医治疗、对症下药，最终得以重获“新生”。
罕见病的艰难寻医路
上初中以前，苏涵的身体状况并无任何异样，只是面部左右不对称，表情有些奇怪，为此她饱受身边人的嘲笑。上初中以后，苏涵意外发现自己无法做仰卧起坐，跑步也跑不快，但这些都未使她将自己与疾病联系在一起。
初次的明显症状发生在一年多以后。初中毕业的苏涵到职业学校学习铁路乘务员专业。渐渐的，她发现自己的右手似乎举不起来，且有明显的酸痛感。苏涵到医院做了检查，结果显示为先天性高肩胛骨症。医生告诉她，不治疗也不会有太大影响，考虑到家庭经济情况，苏涵没有进行治疗。与此同时，面部的不正常也让她感到痛苦——因为她无法完成服务行业要求的微笑。无奈之下，苏涵选择退学，到工厂打工。
然而，工厂的劳累工作再次引发了苏涵身体的异样，她的左手也出现了和右手相同的症状，面部问题也愈加严重。于是，苏涵决定开始自己的求医之路。她独自来到在网上查的一家广州医院，被诊断为面瘫后遗症。在治疗一个多月、花费近三万块钱之后，苏涵才意识到自己似乎被骗了。
之后，苏涵又辗转了几家医院，但始终无法确诊。病情的逐渐加重让苏涵陷入了抑郁，甚至想到了死亡。
抖音平台上的偶然发现
转折始于今年6月。在世界FSHD关爱日这天（6月20日），罕见病发展中心、你并不孤单FSHD关爱组织联合短视频平台抖音和今日头条旗下微头条、头条公益、头条健康，共同发起#橙子微笑挑战#接力公益行动——用嘴吸住半片橙子5秒钟，之后露出微笑，旨在让全社会关注FSHD群体，提高人们包括潜在患病者对于FSHD等罕见病的认知度和关注度。
FSHD，也称面肩肱型肌营养不良症，是一种表现为骨骼肌无力、萎缩的遗传性罕见病。患者面临缓慢进展的肌肉变性，以及逐渐加重的肌肉萎缩（体积减小）。由于肌肉萎缩导致后背肩胛骨等变形，犹如一对小翅膀，FSHD患者也被叫做“小飞侠”。他们无法像正常人一样运动，甚至连简单的微笑都做不到。而#橙子微笑挑战#则希望通过“用嘴吸住半片橙子”这一特殊的活动参与形式，给FSHD群体鼓气，希望他们能够更好地融入社会，走出阴霾，乐观积极地面对生活。
苏涵恰巧在抖音平台上看到了这一挑战。根据活动对病情的描述，苏涵意外发现自己很符合FSHD的症状。之后，她在网上搜查与FSHD相关的文章，并来到正规公立医院进行有针对性的精确检查。终于，困扰苏涵多年的病因终于找到了——她也是一名FSHD患者。
“我真的很感谢抖音这个挑战，”苏涵说，“如果没有它，我现在还是不知道自己得了什么病，还是会很迷茫、很痛苦，现在确诊之后，就能够明确目标，明确自己以后的人生。”现在，苏涵通过食疗控制病情，已经感觉到身体明显好转。
边治疗边创业：愿今后能帮助更多的病友
积极治疗中的苏涵目前正在上海努力创业，她希望等事业有所起色、力所能及之时，也要投身于类似的罕见病公益活动中，以帮助更多病友找到方向、找到希望。“我很理解患病的朋友们，会对生活绝望、对未来迷惘，但是这样没用，”苏涵说，“可能我们的身体和别人与众不同，但是我们完全可以转变心态，在不幸中创造奇迹，活出更有意义的人生。”