文、图：今日女报/凤网记者 吴小兵 唐天喜 吴倩
7岁的黄露原本应该和别的小朋友一样，坐在宽敞明亮的教室里听着老师讲课，在操场上和同学一起奔跑，但现在她只能躺在病房里。10月7日，中南大学湘雅附二医院小儿心脏外科护士长欧阳沙媛向笔者说起黄露的病情。
黄露
黄露2012年7月出生于衡阳常宁市荫田镇斛林村，满月时妈妈尹平菊带着她到医院进行新生儿例行检查时，发现孩子患有先天性心脏病。这些年一家人都小心翼翼地呵护着黄露，生怕她有半点闪失。五年后，黄露除了比别的孩子容易感冒，体质差，并没有出现大问题。
病房里，黄露抱着护士送给她的布娃娃。
2017年的一天，衡阳市中心医院的医生下乡巡诊到斛林村，奶奶王贵容带着黄露让医生诊断孩子的心脏，医生说黄露的心率比平常人快很多，要他们必须马上到医院做检查。在广东打工的妈妈尹菊平赶紧把黄露送到市中心医院，医生为黄露做了心脏封堵手术，两年内也没有出现其他的状况，正常生活、上学都没影响。
妈妈尹平菊陪着病床上的黄露学习。
直到今年4月，黄露的精神开始变得很差，总是没力气，不爱动，不和其他的小朋友玩耍，回到家后吃完饭就想要睡觉。有一天，奶奶接她放学回家的路上，她告诉奶奶自己的心脏好痛，连走路也变得困难。爷爷奶奶立即带着黄露到当地的常宁妇幼保健院，医生把心电图传到了衡阳市中心医院，医生并没看出太大的问题。
然而，在6月3日这一天，黄露因病陷入了昏迷，被紧急送到医院后被诊断为心肌炎、心脏扩大、心功能不全，完全性左束支阻滞，随时都可能有生命危险。爷爷奶奶赶紧打电话让女儿尹平菊回家，告诉她黄露的病情很严重，市区的医疗条件已经无法对黄露进行手术，已经紧急送往湖南省儿童医院。
妈妈尹平菊拿出黄露的CT片。
黄露的病历。
“那时露露一直哭，到医院后已经昏迷，医生检查完后说必须马上住院进行抢救，医生和我们说孩子随时都会猝死，当时不知道要怎么办才好，在医院重症室昏迷8天才醒过来，整整17天才保住她的命。”妈妈尹平菊回忆当时的情景仍心有余悸，她说那几天把她吓得不轻。
露露的病情稍稳定后，医生建议给她的心脏装上起博器，但是这样的结果就是随着露露的成长，要经过多次的手术，要想得到更好的治疗只能去更专业的大医院。于是黄露转院到了湘雅二医院的心脏外科。看完露露的病历和检查结果后，医生告诉妈妈尹平菊，只有换心才能救她。
24小时都插在露露身体的PICC中心静脉置管。
为了保护露露的血管，以免血管损坏对后续的心脏移植手术造成更大的困难，露露泵入采用了PICC中心静脉置管。这种置管需要像打留置针一样，从手臂上的静脉血管穿到心脏位置。当时，虽然打了局部麻醉，但医生还是让家长回避。“5个大人压着一个小孩，露露痛得在床上翻滚，我和她爸只能在病房外面干着急，露露哭一声，我们的心就像被刀子在刺一样。”尹平菊握着拳头回忆道。
懂事的露露在病房十分受大家喜欢，她在病房里度过了7岁生日，护士和病友送的礼物摆满了床头，给病房添了一丝温暖意。“露露十分坚强，痛了也忍着，实在痛得不行了才让妈妈知道，想让妈妈抱一抱自己，这么懂事的小孩子让人感到心疼。”护士感叹地说。
病床上摆放着护士们送给黄露的礼物。
在住院治疗三个月来，露露每天除了打针吃药，做得最多的事情就是坐在病床上画画，医生和护士见她小小年纪画得不错，为了鼓励她给她颁发了一张特别的奖状——“优秀小画家奖状”。笔者发现，露露的画册里出现频率最高的就是五颜六色的房子，当问露露为什么画这么多房子时，露露低声回答道：“我想和爸爸妈妈一起回家，想像其他小朋友一样去上学。”这个平凡而又普通的愿望在露露身上显得珍贵又艰难。
黄露正在病床上画画。
据主治医生袁浩泳介绍，露露的EF（评价心功能的指标）值要比正常人偏低，每天心脏都在超负荷运转，要通过PICC管注射多巴胺、硝酸甘油药物才能勉强维持心脏的正常运转，目前唯一的治疗方式就是尽快进行心脏移值，“患有先心病的小孩子并发症会更多，供体也会更难找，目前湖南周边的医院都已经做了备案，如果找到合适的供体就可以进行心脏移植手术，但手术费和术后管理费用是一笔不小的数目，手术费需要30—50万元，术后管理费每月也要七八千元。”
孩子到哪，妈妈都要着PICC管注射泵跟着。
“露露治病的费用已经花费了20多万，这些钱大都是向亲戚朋友借的”。“我和老公在深圳打工，家里还有一个10岁的儿子，兄妹俩从小就让我爸妈带着，没办法啊，我们要打工挣钱养家。”黄露父亲黄华邦是广西人，在广东打工与妻子尹平菊认识后结婚。“我老公在广东做临时工，我的工资也就三千多，一年的收入7万左右，除掉日常开销也没存下什么钱，露露的病已经花掉了家里仅有的积蓄，孩子的病一定要治，只要有一丝希望也不放弃！”妈妈尹平菊说。
值班护士告诉笔者：“此前因为没钱，黄露曾经停药过一段时间。”为了挣钱，黄露父亲黄华邦没办法，只有带着对女儿的牵挂回去深圳打工。
护士与黄露交流。
一边是难以找到的合适供体，一边是没有着落的巨额医疗费用，在这两只“拦路虎”面前，这一家人还在顽强抗争着。“我宁愿是自己躺在那里，代替她去受那些苦，去遭那些罪。”黄露的妈妈告诉笔者。
“一颗被折弯的小树苗如果给它一个支撑，它就可能长成一棵参天大树。黄露就像这颗被折弯的小树苗，希望各界爱心人士能伸出援手，献出一份爱心，让坚强的露露能够重获‘心’生，早日长成参天大树。”护士长欧阳沙媛说。
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