签捐献协议时,通常都要面对呼天抢地的家属。李翠英(左一)也害怕自己无法坚持下去。
本报独家专访湖南第一批器官捐献协调员李翠英
爱在死生转换间
作为一名器官捐献协调员,她总会被一些人当作买卖器官的“坏人”,被呵斥、被怒骂、被敌视;同样,因为这份工作,她也成为一些陌生人生命中的“贵人”,被感恩、被信任、被需要。
2年来,她就在这种误解和信任交织的道路中行走,一次又一次把自己当作别人坏情绪的垃圾站,却将自己最真诚最美好的一面展现给了别人。
她就是李翠英,湖南省红十字会首批60名人体器官捐献协调员中的一个,一个29岁,有着3岁孩子的年轻妈妈。从2010年6月湖南被纳入全国首批11个人体器官捐献试点地区至今,全省已有33人捐献器官,救助了65名肾病患者、肝病患者13人。其中,她协调成功的捐献者达22人,占总数的66%。
“不忍见病人等不到器官移植而绝望死去”
约李翠英采访真费了一番折腾。因为她确实很忙。最终在通了近10次电话和短信后,8月23日凌晨1点半,她回了记者短信,约在第二天下午面谈。“真是不好意思,那么晚才给你们回复。”一见面,李翠英就向记者解释,昨晚又去见了一位器官捐献者家属,协调沟通到了晚上1点多才回家。
眼前的80后妈妈,清秀瘦小,记者很难想像,这样的辛苦对她来说,已经是家常便饭。8月17日下午3点,她从长沙赶去永州蓝山县一位意向器官捐献者家庭,第二天凌晨2点多把病人转到长沙治疗;8月20日晚上10点,她从长沙赶到怀化某医院,来不及吃晚饭,与意向器官捐献者家庭进行了连续4小时沟通,最终在凌晨6点多协调成功。“我真的要感谢我的家人,他们能够包容我,让我能够没有后顾之忧。”要知道,李翠英的孩子也才3岁,丈夫工作也很忙。
那她当初怎么就选择去做一位如此辛苦却又没有收入的苦差事呢?2010年,李翠英还是中南大学湘雅三医院器官移植科的一名护士。科室里都是一些等待移植器官的病人。李翠英看到不少病人因为等不到合适的器官移植最后绝望地死去。
“他们很可怜。”李翠英眼中闪烁着泪光。
“器官捐献对于捐献者来说是自救也是救人,自救是让自己的生命在另一个身体上延续,救人是让受捐者有再一次活下去的希望,我要做的就是帮助他们。”
前面提到的永州蓝山县这位捐献者的母亲就说:“希望孩子生命还能在世上延续!这样我就知道,他还没有死。”而怀化这位捐献者最终救助了长沙、常德、浙江的三个需要器官移植的患者。
“最大的困难是被误解为买卖器官、不尊重死者”
从事这项工作后,李翠英发现,最困难的不是时间——根据我国自2009年启动的心脏死亡器官捐献工作(简称DCD)规定,心脏死亡后宜尽快进行器官移植工作,否则,器官就会衰竭而没有任何意义——时间只是辛苦而已,最困难的是误解,是观念的落后。
不说有家属误解,甚至有医生都误解她是器官买卖者而提防她。今年有一次李翠英去湘潭某医院协调某病人器官捐献,该医院的科室负责人,甚至主管副院长都不相信她,不让她和专家去见病人,而且让她找省卫生厅的领导给他们打电话以证实她的身份。医院科室负责人很直白地说“我就是担心你是来买卖器官的”。
还有一种传统的观念就是,“身体发肤,受之父母,不敢毁伤,孝之始也。”以前古人剪发都算大不敬,人去世后落个全尸自然也成为大家默认并遵守的世俗观念。因此,对于器官捐献,往往“闻之色变”。实际上,器官捐献并不是人们想像中的开膛剖肚,它就跟人生病做手术成功一样,没有那些血腥。
但由于每一次协调工作都是家属正要失去亲人的最悲痛时刻,自然不招人待见。“你这个妹子怕是有点宝吧!你赶紧走!”李翠英不愿意说起那些更难听的拒绝的话。“一开始就反对的最后捐献成功的,几乎没有。”李翠英无奈地表示,“协调”在某些场合毫无意义。最后,李翠英总结出了一条经验,家属没有表态或者部分家属同意,部分不同意,“这样的情况,协调成功的几率比较大”。
老人在器官捐献志愿书上签下名字。
“李翠英通常把自己放在捐献者的位置与家属进行沟通,叫爸爸、妈妈、爷爷、奶奶、舅舅、叔叔等等,这样沟通起来,就没有距离。”湖南省红十字会人体器官无偿捐献办公室负责人杨自爱极力称赞李翠英的工作方法很有亲和力。
“我通常第一步先和专家去看望病人,如果病人确实医治无望,才会去跟家人接触。接触时,首先我会做一个倾听者,听家属讲病人出事的前因后果,听完后在家属情绪相对稳定时,告诉他有一个这样的公益活动,同时表明只是请他看一下,如果有想法,可以跟我继续沟通。一般经过两到三次的沟通后,基本上都协调成功了。”因此,从2011年初正式开展器官捐献协调员工作以来,虽然困难重重,李翠英还是在自己接触到的100多个潜在器官捐献者家属中赢得了22位器官捐献者家属的同意。
而且,这些成功的案例也起到了正面作用。8月23日,中南大学湘雅附三医院,来自湖南永州蓝山县的69岁老母亲在儿子的器官捐献志愿书上签下了自己的名字。同时签名的还有起初并不情愿的她儿子的妻子、哥哥和姐姐。“我们都没想到这位老妈妈会主动打电话来说要捐献儿子的器官,而且,主动去说服儿子的老婆,和儿子的哥哥姐姐。”李翠英告诉记者,家属没有提出任何要求。
“器官捐献是无偿的,但家庭困难者可向红十字会申请帮助”
正是考虑到很多家属对于器官捐献的反感、不理解,李翠英们称自己为协调员,而不是劝捐员。协调员的称呼可以让家属更容易接纳,也同时意味着更多的责任。
根据规定,器官捐献者,在签署协议时,除了捐献者本人签字同意,还得直系亲属全部签字同意,否则,捐献无法继续。直系亲属通常是指捐献者的父亲、配偶、和成年子女。而实际协调工作中,协调员要面对的可不止这些人。
“8月20日去怀化时,沟通了4个小时,除了捐献者的父母,还有他的叔叔、婶婶、姑姑、姑父、舅舅等20个左右的亲戚。一批一批地来进行沟通。”李翠英在4个小时后,才跟家属说去吃口晚饭,并让家属再思考1小时。而8月之前有一次在湘潭,一位19岁的女孩因为与男朋友吵架在下雨的道路上追赶,结果被一辆车重重撞上,送到医院后,已没有救活的希望。当时,女孩的父母等都已经同意,电视台等媒体记者也一并到现场拍摄。因为女孩未成年的妹妹反对,而最终没有成功。“我们当时就打电话叫媒体都不要发稿了。虽然从法律意义上来说,妹妹对此没有发言权,但我们考虑到女孩的父母以后都要靠妹妹赡养,如果因此让妹妹有了心结,也对她父母不利。因此非常遗憾,但没有办法。我们必须尊重每一个家属。”李翠英告诉记者,就是所有的直系亲属签了捐献协议,只要他们反悔,我们一样不会勉强。
还是8月20日的怀化,“孩子无论在父亲还是母亲这边都是几代单传,他已经去了,我们想为孩子父母争取一点养老费。”捐献者舅舅的话得到其他亲属的赞同。李翠英很为难,因为捐献规定的原则就是,自愿和无偿,只是由于捐献产生的治疗费、丧葬费用等有一些补助。而且,协调员的工作本身也是没有工资和补助的(李翠英是湖南唯一编制在医院的专职人体器官捐献协调员,所以,医院保留了她本身工作的待遇)。李翠英想到了红十字会,“如果捐献者家庭情况确实困难,可以写申请到红十字会。红十字会可以根据实际情况给予帮助。”
“我能见见接受我儿子器官的人吗?”捐献者的母亲继续发问。李翠英拒绝了,“我可以告诉你他的性别、年龄和大概的住址,但我不能安排你们见面。”因为这会加重受益人的精神等各方面负担,省外就曾经出现过双方见面后导致受益人发疯的案例。
李翠英在每一例捐献工作完成后,一定会抽空去捐献者家庭去看看。“通常是带上荣誉证书和一些慰问品。我们光明正大地去,一是对这种行为进行肯定和称赞,二是要打消周边邻居的以为家属在卖器官赚钱的流言蜚语,三是看这个家庭的真实情况,是不是需要帮助。”
甘当坏情绪垃圾桶,自己也签了捐献协议书
8月19日,李翠英在办公室又接到了一位捐献者的妻子董红梅(化名)的诉苦电话。董红梅是农村人,丈夫有一天骑摩托车带着工友在下班的路上撞上了一辆大卡车,工友当场死亡,丈夫经抢救也无效死亡。留下全职太太一般的董红梅和3个小孩,最大的9岁,最小的才3岁,由于错在丈夫,得到的赔偿并不多。有着3岁小孩的李翠英看到这一幕也禁不住潸然泪下。省红十字会后来根据她家里的实际情况,也给予了一些帮助。但工友家属却经常问她要赔偿,她自己也常常想念丈夫,于是经常打电话给李翠英诉苦。“有时间我会去看她。”李翠英说,“她只是需要有个人听她说。”
其实,每协调一例潜在的捐献者,李翠英就要当一回坏情绪的垃圾桶。“幸亏我学了心理学,既能够帮助我了解和开导病人家属心理,也能够给自己梳理和发泄这些情绪垃圾。”在中南大学湘雅三医院外科楼13楼的卫生间静坐,或者在空无一人的会议室里呐喊,都是李翠英常用的方式。而有时也难免把这种坏情绪带回家里,冲着家人发脾气。“幸亏家人都很包容我。”但最近发生的一件事,则让家里人开始反对。有一天她跟老公在马路上散步,一辆小车却突然冲向李翠英,幸亏高大的丈夫一把把她拉开才避免一场灾难。但李翠英却表现得毫不在意,丝毫没有逃过一场大劫的后怕。丈夫却因此后怕,担心她神经出了问题。反对的思想开始出现苗头。
“其实,我当时真的没觉得有什么。反倒是这个意外,让我决定也要签捐献协议!”李翠英说,1年多的协调员工作经历,让她眼界打开了,心胸更宽广了,现在不再在意别人的说法,对亲人也更加地宽容,更能够站在对方的位置上思考问题,更觉得人生苦短,要珍惜生活、珍爱生命,珍惜身边人。
她发现,捐献者当中将近99%是交通事故遇难者。而她更忧虑的是,当前得知捐献者信息的渠道太窄,更多的是自己或者医院同事的同学朋友等提供线索;而且,不少捐献者家庭境况不佳,她希望能够有专门的救助机制给予他们关爱。
背景资料:据卫生部门统计,我国每年等待器官移植的患者超过150万人,湖南省每年等待的有20多万人。而能够完成移植手术的比例不过1%。由于生命的来源器官极其缺乏,很多的患者尤其是尿毒症患者往往未等到合适的器官,便遗憾地离开了这个世界。