戈谢病患者接受治疗。
今日女报/凤网讯（记者 唐天喜 通讯员 严家桥 朱文青）4月24日，是湖南戈谢病患者具有历史意义的一天。当天上午10时13分，在南华大学附属长沙中心医院，一剂注射用伊米苷酶纳药水缓缓注入18岁岳阳戈谢病患者乐乐（化名）体内。这是我省治疗戈谢病特效药在纳入湖南省医保特药管理后正式执行的第一针，乐乐也成为我省享受医保保障的第一个戈谢病患者。乐乐妈妈喜极而泣。
湖南省妇联副主席方琼。
湖南省妇联副主席方琼，湖南省医疗保障局副局长孙兆泉，南华大学附属长沙中心医院院长、湖南省遗传学会罕见病专业委员会主任委员冯永等在现场见证了这一时刻。
戈谢病于2018年列入国家《第一批罕见病目录》，常见症状为多种器官受累发病，肝脾肿大、肝功能异常、血细胞减少，引起不可逆转的器官系统损害，最终危及患者生命。
乐乐妈等家长泣不成声。
据了解，在所有罕见病中，只有5%有治疗方法，仅1%有对症治疗的特效药，戈谢病就是其中的“幸运儿”。“有幸的是，戈谢病可治；不幸的是戈谢病特效药太贵！”乐乐妈妈余建英告诉记者，她家是低保户，大儿子从小患病在前几年去世，小儿子2岁时出现脾脏肿大等症状，曾被认为是血吸虫病，每年都要住院，五年前双眼已失眠，直到2018年才被确诊为戈谢病。但因为戈谢病特效药要2万多元一支，根据乐乐病情需要每月打4支，余建英没有钱，从未给儿子买过，“得知特药效纳入医保后，我高兴得睡不着觉”。另一名戈谢病患儿熙然(化名)的母亲彭瑶告诉记者，因为药费太贵，她女儿本来应该每月打两针才有效果，她只好给她打一针。
方琼介绍，2019年2月22日，湖南省妇联主席姜欣曾接待彭瑶等两名戈谢病患者母亲，了解了戈谢病患者母亲及其家庭的诉求。随后，省妇联向省相关部门提交了《关于提请将戈谢病纳入我省医保体系的报告》。在报告中，省妇联呼吁相关部门关注戈谢病患者的用药和治疗情况，尽快将该病列入湖南省医疗保障体系，将治疗特效药纳入大病医保报销范围内。
2月28日，今日女报以《救命!湖南6个戈谢病人的绝望与希望》为题，报道了包括熙然、乐乐在内的湖南6名戈谢病患者的情况，并呼吁将戈谢病特效药纳入医保。
在社会多方力量的努力下，今年3月11日，湖南省医疗保障局发出《通知》，将包括注射用伊米苷酶(治疗戈谢病的药物)在内的31个药品纳入特药使用管理范围。
孙兆泉介绍，治疗戈谢病的药物在定点医疗机构和药店的报销比例将达到70%，同时省医保局还联系到省内慈善组织对患者家庭进行援助，进一步降低患者家庭个人支付部分的成本，“戈谢病患者如果一年药费需要50万元，个人只需要承担2万元左右。”
冯永表示，罕见病专业委员会会继续配合省医保局，做好后续保障工作，保证患者能够正确、安全、规范用药。
与患者家长合影。
当天，我省已经确诊的8名戈谢病患者都注射了特效药。方琼，孙兆泉，冯永等还为孩子们送上了《陪小树长大》系列绘本以及手绘小树，希望孩子们都可以像小树一样成长为参天大树。