被拒了30次,这位湘女妈妈是如何把100多张“不可能的课桌”搬进普通学校的?

凤网 2026-08-28 阅读数 6104

国家卫健委数据显示,我国儿童孤独症患病率约为7‰,全国0至14岁孤独症儿童保守估计约200万,且每年新增约16万。这群被叫作“星星的孩子”,正安静地活在自己的世界里。

而在长沙,一位母亲创办的机构用十年时间,将100多个孤独症孩子送进普通小学课堂——从被近30家幼儿园拒之门外,到在普通学校拥有属于自己的课桌,这不是一个机构的创业成绩,而是一位湘女母亲和一群“星星”孩子被看见的故事。


从绝望到撑伞的过程

5月31日,李自健美术馆的展厅里人潮涌动。一个孩子画了一片大海,海面上鳄鱼和乌龟在一起游泳。另一个孩子画了一片旷野,蓝、金、绿像被风吹过一样铺展开。还有一幅画取名《去海边玩》,复刻了创作者记忆中一个温暖的海边场景。

著名画家李自健站在展厅里说,孩子们纯粹的作品充满生命力与人性之爱,是文化自信最鲜活的体现。前来观展的市民也感慨:“这些孩子虽然不善于言语表达,但他们的画在颜色和表现力上都非常惊艳,蓬勃的生命力令人感动。”

这场画展是湖南生命树自闭症儿童关爱中心创立10周年的公益活动。300余幅作品按“星之萌芽”“星之绽放”“星之希望”三大主题展陈,作品全都来源于孤独症儿童。

作为此次画展的策划者,刘晨蕾告诉记者,十年前的她也曾迷茫,“自己都看不见自己”。

2009年,刘晨蕾1岁半的儿子久久确诊孤独症。“医生告诉我,这个病无药可治,一辈子都需要人照顾。你唯一能做的,就是尽可能让他生活自理。”听完医生的话,刘晨蕾坐在走廊上号啕大哭。

从此,刘晨蕾的人生命题变成了——随时准备解决儿子出现的各种问题。而当时的长沙,针对孤独症群体的养护机构都少之又少。在她的世界里,自闭不是网络词汇“我自闭了”,它是一种真正的疾病,一种神经性系统发育障碍,一种至今没有找到病因、更没有找到治愈方法的疾病。

转机出现在一次偶然的机会。刘晨蕾认识了美籍华裔人士彭灼西——他历时15年,将自己的孤独症儿子训练成生活自理、会弹钢琴拉大提琴、能独立参与社会的人。这个案例像一束光,照进了刘晨蕾的生活。她明白了:医院的诊断只代表孩子当下的状况,高品质的教育可以改变孩子的一生。

在跟孤独症家庭的一次次深聊中,刘晨蕾了解到这些家庭的痛点和需求。她更发现,原来彼此的家庭有着如此多的共性:孩子生活自理如何解决?孩子如何上学?长大了怎么办?自己走了之后,孩子怎么办?

于是,刘晨蕾决定成立一家社会组织,去做那些孤独症孩子的校园融合。她的母亲有些顾虑,觉得这件事并不简单,毕竟一旦成为一个组织的负责人,女儿要面对的就不仅是自己的孩子,还有无数个孤独症家庭。

但刘晨蕾不这么想,“漆黑茫茫的大海,什么都没有,你周围的船都要沉了,我不跳,我就要被淹死。”

2016年,刘晨蕾创办了湖南生命树自闭症儿童关爱中心(简称“生命树”)。最初,她把老师派去北京、广州、香港学习,带回国内最先进的孤独症康复训练方法。后来,学员从6名发展到几十名。如今,生命树已累计服务超过1000名孤独症儿童及家庭。


一百张课桌背后的努力

孤独症孩子上学有多难?刘晨蕾永远记得那一次“妈妈们的聚会”。

当时,普通母亲聊着学校排名、孩子早恋,而孤独症孩子的母亲们沉默无言——她们的烦恼早已不是这些“奢侈品”。

久久到了上学的年龄,刘晨蕾带着他跑遍了长沙的早教机构和幼儿园,哪里都待不长久,没几天就会被退回来,理由是这个孩子的行为太奇怪了。

“那时候,感觉自己身上有一种病耻感,整个人卑微到了尘埃里。”为了让孩子进学校,刘晨蕾不得不签下“承诺书”:“孩子在校发生意外,学校概不负责。”

这不是她一个人的遭遇。2017年,生命树刚刚成立,刘晨蕾联络各大学校寻求融合课机会。但校方最大的顾虑都相同——担心特殊孩子会把教学秩序打乱。

刘晨蕾没有放弃,她一家一家地拜访学校,想给“星星的孩子”求一个机会,让孩子们去普通学校上一堂课。

终于,在同年5月,长沙一家坐落于雨花区的小学主动联系上刘晨蕾。校长带着三名学生来到生命树,和“星星”孩子们一起玩触角球、荡秋千。一个叫牛牛的孩子平时最怕陌生人,最初躲到角落不肯出来,后来在大哥哥大姐姐推着荡秋千中慢慢笑了。

此后,生命树与岳麓区一所小学对接融合课。一堂课下来,孩子们的规则表现颠覆了老师们对孤独症的刻板印象。2021年,长沙市岳麓区第一小学特教班招生,400多个家庭报名仅录取12人,生命树的孩子轩轩成为其中之一。如今他在普通小学跟上了学习进度,学会了跳绳,成为长沙市普特融合的典型案例。

教育部数据显示,2025年在普通学校接受融合教育的学生已占特殊教育在校生总数的60%以上,全国适龄残疾儿童义务教育入学率保持在97%以上。

如今,生命树已成为周边6所小学的校联体成员——通过融合教育,孤独症儿童幼儿园入学率提高至85%,融合预备班小学入学率达100%,十年累计帮助100多个孩子入学普通小学。


在画笔中引导孩子主动表达

十年间,生命树创新了一种特殊的教育方式:艺术疗愈——在孤独症孩子的笔下,可以看到生命树给予的自由,孩子们通过画笔表达欢乐,传达对生活的向往、对生命的执着以及努力长大的愿望。每一幅画背后,都是一个漫长的故事。

琴琴的故事让人心疼。家里三个孩子,只有她是特殊儿童,教育资源很少向她倾斜,生命树每月只收500元学费,妈妈都会犹豫。但琴琴在画画上极有天赋,零基础仅用40多天就画出一幅作品,还在中华少儿插画艺术展拿了金奖。

画展上,妈妈不敢相信地问“这真的是你画的吗”,琴琴内敛地点头,妈妈的眼泪当场落下。如今琴琴在班上能当老师的小帮手。

另一个孩子宛宛曾情绪障碍严重,一张纸上只允许出现一种颜色,多一种都不行。生命树老师没有急于纠正,而是换了一种方式——给他不同颜色的纸,纸本身有颜色,他用一种颜料画上去,被迫接受两色并存。三个月后,那个被情绪裹挟的孩子完全变了一个人,开始主动询问“为什么”。一个会询问、会表达诉求的孩子,情绪已有出口。之后,宛宛的画也拿下了中华插画艺术展特等奖。

刘晨蕾告诉记者,2023年,生命树的孩子首次参加中华插画艺术展,获得了2银3铜的好成绩;2024年,他们又斩获2金2银2铜;2025年,孩子们13幅作品全员获奖,成为当年全国获奖数量最多、等级最高的特教机构。

“我们希望每一位特殊孩子都能有尊严、有价值、有归属地生活。”刘晨蕾说,下一步生命树将全面开启孤独症儿童无痕融合新纪元,让康复走出机构,让融合走进校园、走进社区、走进城市烟火。



文:今日女报/凤网记者 江昌法 实习生 粟慧欣

编辑:美伢

二审:吴雯倩

三审:邓魏

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