今日女报/凤网记者 江昌法 周雅婷 通讯员 李聪玲
“咳，喘得要命，气管痰液咕咕噜噜的咳又咳不出，血氧饱和度低，心率忽高忽低，监测仪报警……”这是不少尘肺病患者有过的经历，与病魔抗争的这些年，他们一直期盼着“适合尘肺病的春天”。
尘肺病是一种由于在职业活动中长期吸入生产性粉尘（灰尘），并在肺内滞留而引起的以肺组织弥漫性纤维化（瘢痕）为主的全身性疾病，也是中国第一大职业病。
呼吸，就是尘肺病患者数十年如一日的挣扎。据《尘肺病治疗中国专家共识（2024年版） 》指出，我国仅职业病报告系统累计报告尘肺病患者就达91.5万例，90%是农民工，平均每例患者终生经济负担为207.5万元。
新时代尘肺病“盯准”了哪些务工农民群体？尘肺病农民工又该如何向时间求生？4月25日~5月1日，是全国第22个《职业病防治法》宣传周，主题为“坚持预防为主，守护职业健康”。为此，今日女报/凤网记者走近多年扎根工地、与尘埃相伴的农民工群体，记录他们与病魔抗争的日子。
故事>>
暴露在尘埃之下的农民工夫妻
2021年，一纸诊断书，将李青云和丈夫胡汉升的生活拉入谷底——他们夫妻俩，同时确诊尘肺病。
李青云是益阳市安化县清塘铺镇长石村人，今年72岁，1.5米的个子，体重却只有50多斤。
咳嗽和胸痛，陪伴了李青云数十年，她舍不得花钱看病，一直当感冒治。直到2021年，病症越来越重，她感觉“身体里像住了一个妖怪”，会不定时地让她干咳，咳得喘不上来气，胸闷心痛时就像被人摁在水中，无法呼吸。
这些年，胡汉升也有同样的经历。于是，夫妻两人约着，拿出不多的存款，去县城医院做一次体检，结果双双确诊尘肺病。
为什么患病？什么时候患病？这些问题，李青云夫妇也没有答案。
早在1976年，只有24岁的李青云就去广东打工，由于文化水平不高，她只找到一份在工地搬水泥的工作。她告诉今日女报/凤网记者：“医生曾说，尘肺病很可能就是从那一年开始潜伏……”
李青云回忆，在广东工地的日子，整个工厂都笼罩在一片“灰雾”中，一天下来，她的头发、眼角和鞋子全都是白的，鼻孔能呼出白灰。
1978年，李青云就开始出现胸闷。当时，她辞掉工作，回了老家。为了挣钱，她还是选择在老家工地搬砖、搬水泥。但接下来的15年时间，她总能感觉到胸口不舒服，但并没有影响正常生活。
而这一年，心疼妻子打工太累，胡汉升决定跟着老乡去矿山打工——“当矿工不要文化，只要有力气就行，当时工资很高，在上世纪80年代一个月能赚10块钱，后来涨到了30多块钱！”胡汉升说，可他并不知道，挖矿会给身体带来伤害。
1996年，李青云的身体越来越差，老是生病，咳嗽咳到无法呼吸。她曾看过村医，还跟医生说“这是妈妈遗传的支气管炎”，村医就开了药。就这样，反复很多次，熬了10多年。
直到胡汉升也频繁出现类似症状，李青云才下决心去更大的医院看病。
2021年，他们在县城医生的建议下，来到益阳市疾病预防控制中心。
在一系列检查后，他们的病因找到了，接诊医生告诉他们，“由于长期接触生产性粉尘，煤矿工人一直是尘肺病的高发人群。除此之外，尘肺病患者还大多分布在建筑行业与金属冶炼行业，具有极为显著的行业聚集性”。
确诊尘肺病时，李青云夫妇也不知道这个疾病会给他们的家庭带来什么样的后果。接下来的3年时间，有了答案。
患病的胡汉升开始没了力气，煤矿关停后，他和妻子连农活都干不了。
胡汉升经常坐在家门口发呆，他也想知道，丧失劳动力以后该怎么维持生计。
之后，李青云因病瘦了40多斤，睡不了一个安稳觉。每天夜里，她和胡汉升都在辗转反侧，实在睡不着，两人便干脆起身聊天到天亮。
命运多舛，就在确诊的这几年，他们的儿子患上了脑梗，女婿也确诊了尘肺病。本该好好接受治疗的夫妻俩，又犹豫了。
“想好好活着，太难了！”胡汉升说，他们不想成为子女的负担，也曾多次申请低保，但一直没有成功。如今，他们不敢去大医院看病，“希望政府能给予一点生活补助！”
命运的玩笑：一家5口确诊尘肺病
如果说患病是偶发性事件，那么“时间”无疑是宿命论的尾音。与李青云一样，同在安化县的檀树村村民廖桂珍也有较长的涉尘工龄——2006年，她选择去镇上的水泥厂打工，主要工作是包装水泥。她和数十名工人一起，每天工作8小时左右，从来不戴口罩。
据统计，大约有80%的尘肺病农民工接尘年限超过了十年，其中，大约有71%的尘肺病农民工首次接尘年龄小于25岁。
“工厂从来没有提醒我们做好防护措施，我们对工作环境的危害也一无所知。”廖桂珍说，因为丈夫廖健华在很早前就因尘肺病丧失了劳动力，那些年，她满脑子想着多赚些钱，帮家里分担压力。
2015年，廖桂珍开始察觉自己的身体有些异常，快步走时，她很容易气喘、胸闷。但考虑到家里困难，她也舍不得看病。
直至2021年，廖桂珍呼吸困难到几乎休克，被家人送去医院才确诊尘肺病。而就在她确诊前，她的两个小叔子以及女婿，都先后确诊尘肺病。
初期，廖桂珍的尘肺病症状不算严重，但她还患有多年的糖尿病、腰椎间盘突出等多种疾病。在疾病的交织下，她的身体正在一点一点被压垮。“是我拖累了整个家庭，如果不是因为我，家里不会负担这么重。”
至于自己何时患有尘肺病，廖桂珍不知道，她甚至都记不太清丈夫在矿上工作了几年，只记得大概孙女上初中后，她就开始频繁咳嗽，并伴随胸口疼，“像针扎一样”，睡觉也喘不上气，必须头向下、屁股撅着，趴着睡，一天只能睡两个小时。
冬天，是尘肺病人最难熬的季节。
11月后，转冷的天气让廖桂珍和廖健华时常感冒发烧，尘肺病、肺气肿、肺内积水等病症不断加剧，不得已，零工也干不下去。
廖桂珍说，确诊的这些年，她一直想多存点钱治病。但她并不知道，尘肺病无法治愈且不可逆，只能缓解、改善，延缓肺功能的衰退。
《中国尘肺病农民工调查报告2020》调研中，超过四分之三的尘肺病受访者认为，生活最大的矛盾在于，看病花钱多，又无法外出务工。
廖桂珍对这个说法很认同。连续的治疗，几乎花光了他们家中积蓄。除了夫妻两人治病，女儿女婿也需要看病吃药，他们每个月看病吃药的支出就超过了5000元。
体力逐渐下降，廖健华知道自己不如以前，但至少还四肢健全，如果咬咬牙坚持一把，多少能为家人分担一点。于是，挑水泥、砌墙、修自来水管，只要是能赚钱的活，廖健华都会去尝试。尘肺病发作时，廖健华需要长期在家卧床，开始愈发沉默。有一次夜里，他痛得难受，转身对一旁的廖桂珍说：“老婆，我买瓶农药去了算了，你把妈妈、子女们照顾好……”廖桂珍哭着骂了他一顿，然后抱着他鼓励他活下去。
如今，对于未来，廖桂珍不敢奢望太多，她希望在身体每况愈下时，能有更多了解尘肺病群体的爱心公益组织伸出援手，救救他们这个尘肺病农民工之家，“我们老了，可子女们还年轻……”
见证>>
尘肺病农民工的求医之路
在湖南，像李青云和廖桂珍这样的尘肺病农民工家庭还有很多。近日，今日女报/凤网记者走访长沙市10余处农民工聚集较多的工地了解到，大多数农民工对尘肺病知识的了解较少，缺乏安全防护意识。
在采访中，记者发现，绝大多数尘肺病患者的年龄在40岁到50岁间，他们患病后，一方面丧失劳动力，另一方面治疗费不低。迫于生活压力，几乎没有尘肺病一期的病人停止工作去休息，而带病打工的后果则是病情迅速加重。那么，丧失劳动力的尘肺病农民工求医之路如何？
“尘肺病有10～20年的潜伏期，一旦肺里装满了尘埃，人的肺组织会逐渐纤维化，呼吸亦愈发困难，并伴随多种并发症。”湖南省职业病防治院职业病四科主任戴伟荣介绍，来医院就诊的患者大多数是50至70岁的中老年人，部分以家庭为单位就诊。他们来自偏远的地区，家庭条件普遍不好，文化水平也不高，“很多患者没有参与过职业健康检查，等到看病的时候已经到三期了。”
戴伟荣说，看病贵是尘肺病农民工的错误认知，这也让很多人耽误了治疗。医护人员建微信群，希望患者抱团治疗“他们就像行走的‘风箱’，呼吸声非常沉重。”职业病五科主任李莉说，为了鼓励更多尘肺病农民工积极治疗，科室医护人员专门组建了患者交流微信群，“我根据他们所处地域将群组细分，再让一位来自对应地域的医护人员担任群管理员，大家老乡见老乡，也能更有信任感”。
与尘肺病农民工接触多年，李莉深知这些家庭的不易。于是，工作之余，她会利用休息时间，带领护士深入尘肺病患者较多的乡镇，常态化开展专题讲座、健康义诊，走访患者家庭，同时积极对接社会公益组织，尽可能地为尘肺病患者争取更多经济支持。
“湖南职业病防治形势比较严峻，30多个行业都发生过职业病，尤其高发于建材、冶金、化工等行业。”该院副院长黄蕾说，为了让更多患者方便就医，医院牵头，与工伤定点医院、农民工尘肺病定点医院以及乡镇尘肺病康复站共同构建尘肺病医疗救治和康复联盟，方便患者在基层也能享受优质的医疗资源。
爱心>>
预防代替救助才是“治本”
在救助尘肺病农民工家庭的路上，国内爱心公益组织也一直在努力。
“在湖南，我们四处募集资金，开展了对尘肺病农民工患者医疗援助、制氧机发放、尘肺病农民工家庭子女助学、特殊困难救助等方面工作。”上海袁立基金会理事谭晓林告诉记者，志愿者走遍了益阳、株洲、郴州、衡阳等市州，他们希望帮助更多尘肺病人延续生命。
谭晓林说，除了患者本人，他们的子女也是需要帮助的，很多家庭在丧失劳动力后，失去经济来源，子女就会面临辍学。于是，自2017年起，上海袁立基金会从对尘肺病农民工的医疗救助为主，转变为以农民工家庭子女助学为主。截至3月31日，他们在湖南累计救助尘肺病农民工772人次，尘肺病农民工子女助学2089人次，六年累计支出500万元。
家装行业成新时代尘肺病“重灾区”
2023年，爱心公益组织“大爱清尘”发布《中国尘肺病农民工调查报告（2023）》，对2019年调研患者的回访发现，当下尘肺病农民工的情况较过去更为严峻且出现了新变化。
《报告》显示，受访的尘肺病农民工中，80.48%的家庭在2023年处于入不敷出的状态，有超过五分之一患者因经济问题自行放弃治疗。
在一次对郴州市大理石切割家装行业的调研中，“大爱清尘”湖南区副主任陈小春发现，该行业的大部分农民工务工时都不戴口罩。尽管陈小春现场及时纠正他们的行为，并赠送一批口罩给工人，也几乎没人听。
“家庭装修行业成为尘肺病的高发区，装修过程中使用的水泥、混凝土、腻子粉都会产生粉尘。”陈小春说，也就导致近几年，在台面切割、义齿制造等行业中新增了一批“90后”“00后”尘肺病患者，新旧问题交织。
如何鉴定职业病，更是尘肺病农民工的困惑。陈小春向记者分享了身边的真实故事——他的舅舅和舅妈，就是一对从事家装行业的农民工夫妇。
“在医院诊断为尘肺病后，很多农民工要向工地维权是很难的。”陈小春说，有患者发病和涉尘从业经历之间有多年时差、没有签订劳动合同等多种原因。在漫长的官司和等待过程中，不少人还没等到赔偿就去世了，“相比赔偿金，实现免费医疗以及制氧机救助才是尘肺病农民工家庭更迫切的需求。”
支持>>
湖南建立尘肺病农民工救治救助长效机制
要从根本上改变尘肺病农民工的困境，离不开政策的倾斜。
今日女报/凤网记者了解到，近年来，国家相继出台了一系列尘肺病防治举措，各地区也在适时调整尘肺病诊治的相关政策，稳步加大针对该群体的政策保障。2022年9月，国家卫生健康委员会决定依托国家应急指挥部组建国家尘肺病诊疗中心，并将摸清社会面的尘肺患者底数作为了短期目标。
而早在2017年，湖南省卫生健康委、省财政厅、省医疗保障局等部门就开始通力协作，对无责任主体的农民工尘肺病患者开展基本医疗救治救助行动。
对于患者而言，这意味着终于可以明确临床诊断，享受湖南省无责任主体农民工基本医疗救治救助政策。
而基本医疗救治救助行动，主要是采取了“提高医保报销比例、降低医疗总费用、实施财政专项救助”的“一提一降一助”三大举措——提高报销比例到65%；降低医疗费用标准，按单病种付费管理；自付费用予以支持救助，符合条件的患者中属于建档立卡贫困户的，医保报销之外的费用（剩余的35%）由救治救助资金按照100%的比例予以救助，等同于不需自付费用；其他符合条件的患者救治救助资金按照80%的比例予以救助，等同于只需自付总费用的7%。
声音>>
尘肺病患者群体需要系统性社会救助
谷玉良（湖南师范大学社会学系副教授）
农民工尘肺病患者群体如此庞大，是多重时代背景叠加的结果。
首先，是农民工外出打工潮。20世纪80年代后，大量农村人口进城务工，许多农民工接受在高浓度粉尘的工作环境中劳动，但缺乏保护意识，也未与企业签订合法劳动合同。其次，国内早期的矿山、建材、冶炼等企业大多属于劳动密集型，技术更新能力或意愿不强，恶劣的工作环境难以改善。此外，农民工就业的一个重要特点就是关系连带效应，同村的人集中在一个地方工作，他们共同患上尘肺病的可能性也很大，可能导致整个村庄陷入困境。
2019年，国家卫健委制定了《职业尘肺病防治攻坚行动方案》，要求聚焦尘肺病，建立职业病防治体系。湖南省也发布了《尘肺病农民工基本医疗救助实施方案》，建立了相应的医疗救助机制，但在实践中还存在一些法律问题。
尘肺病患者群体需要系统性社会救助，需要政府、企业、社会多方力量共同介入。
从政府层面，可以对农村尘肺病患者进行摸底，针对因尘肺病丧失劳动能力，导致丧失收入来源、陷入经济困难的家庭，进行建档立卡，实施最低生活保障；建立尘肺病患者健康档案，加快尘肺病康复治疗的基层医疗站点建设，有条件的地区也可为尘肺病患者购买商业性医疗保险或设立公益基金，减轻尘肺病患者医疗支出负担；积极推进尘肺病防治的政策和立法工作，加强源头预防。
从企业层面，应明确用人单位尘肺病防治的主体责任，包括创造健康的劳动环境、告知工人在粉尘环境中劳动的风险、提供防护工具、定期健康检查等，更重要的是签订规范的劳动合同、缴纳社保。对于落实主体责任不力的企业，需要严格执法，倒逼企业履行应有职责。
从社会层面，公益慈善组织可定期为尘肺病农民工开展上门服务，传授康复护理知识，同时加强法律援助，为需要维权的尘肺病农民工提供支持。
尘肺病农民工可及时申请工伤认定
陈芳（湖南天地人律师事务所）
尘肺病是我国最常见的一种职业病。根据《工伤保险条例》第十四条规定，职业病应当认定为工伤。劳动者患尘肺病时，应当先向人社部门申请工伤认定。认定工伤后，用人单位购买了工伤保险的，劳动者可以向社会保险经办机构申请工伤保险待遇支付；用人单位没有购买工伤保险的，劳动者可以要求责任主体支付工伤保险待遇；劳动者因用人单位注销等原因未能获得工伤保险待遇的，还可以向社会保险经办机构申请先行支付工伤保险待遇。
确认劳动关系是尘肺病农民工维权的最大障碍。因为《劳动争议调解仲裁法》第二十七条第一款规定，劳动争议申请仲裁的时效期间为一年。仲裁时效期间从当事人知道或者应当知道其权利被侵害之日起计算。目前司法实践中，劳动关系确认是否适用诉讼时效存在广泛的争议。有观点认为“一年时效期间”，可能会让尘肺病职工在发病时陷入维权无门的境地。
而根据《职业病防治法》的规定，用人单位的主要负责人对本单位的职业病防治工作全面负责。用人单位应当按照相关要求做好职业病防治的相关工作。同时，职工也应当保存好相关劳动关系的证据，要求用人单位依法购买工伤保险，对工作场所有明显不符合职业卫生标准的应当勇敢地指出来，或者重新选择自己的职业。健康第一，珍爱生命。
编辑：罗雅洁
二审：唐天喜
三审：邓魏