文/蒋卫斌
4月2日是第19个"世界孤独症关注日"，
在这个特殊的日子里，我们习惯将目光投向那些被称为“星星的孩子”的孤独症患儿，却可能忽略了他们身后那些同样孤独、同样疲惫、同样在黑暗中摸索前行的父母，他们是“守护星星的人”。
近日，一个孤独症孩子的父亲给我们写来了一封信，讲诉他如何用12年的时间为女儿建起一所可以守护一生的学校的故事。
“你孩子这个情况，是典型性、重度孤独症！”“这个孤独症是治不好的，会伴随终身！”
“不过，早期有效的康复训练，可以使她得到适当的改善”。
2005年4月1日上午，湘雅二医院的资深老教授对当时还身着戎装的我说。
这是我第一次听说“孤独症”这个词。我看着活蹦乱跳，能吃能喝的孩子，心说只不过是不爱说话、不搭理人而已，大点就会好了，转头便对妻子说：“她能有什么病啊？这不过是个愚人节的玩笑而己”！
作者和女儿
在此后的日子里，我带着她到中医院、中西医结合医院、儿童医院等各家医疗机构去看，最终得到的结果都是一样的，也没有任何一家医院给我们开处方，抓药！
经过几个月的折腾后，我们只能老老实实的回到康复干预的路上。在康复机构选择上，我们当时也是煞费苦心，当年，长沙市的孤独症康复机构并不多，收费标准差距也非常大，高一点的6000元/月，低一点的2000元/月。
思考再三后，我们选择了6000元/月的机构，尽管那个时候，我两口子的工资加起来还不到3000元/月，但我们相信收费高的水平就会高，想着尽快把孩子治好，尽早让她回归正常的学习、生活。
一年过去了，两年过去了，孩子并没有恢复到我们期望的那个样子。
那就换一个机构吧！换一个机构，三年过去了，四年过去了，孩子几乎仍是原地踏步。
家底也被掏空了，没钱了怎么办，那就借钱再坚持几年吧，或许有个厚积薄发的过程呢？五年过去了，六年过去了，孩子接近十岁了，与同龄孩子的差距越来越大。我开始相信老教授的话了，“孤独症是会伴随终身的”。
我们老了怎么办？孩子怎么办？我们老了，躺在病床上，谁来照顾孩子？我们有一天走了，谁来照顾他的生活？冷了，谁给他添衣？饿了，谁给他做饭？病了，谁带他去看医生？……等等，
一系列的问题萦绕在我的心里，深夜时，每每想到这，我内心猛然一惊，就再也无法入睡。
经过近两年的思考，我想到了，我所担心的事不仅仅是我一个人的问题，而是绝大多数自闭症孩子家长共同面临的问题。
我深知我不能沉溺于苦难，更不能被困难所吓倒，而是要直面困难，积极的想办法去解决问题。
于是，我做出决定，我要把我们这些面临着共同难题的家长组织起来，集合大家的集体力量和智慧，积极开展互助自救活动。
2012年年初，我在新浪网平台开设了个人博客，并在博客上发布了《关于成立湖南自闭症家长联合会的倡议书》。
但由于我个人博客流量有限，无人回应；2013年年初，我又起草了《长沙xxx自闭症家长联合会章程》，在《章程》中我提出了家长联合起来，建设自闭症人士的终身服务机构的理念及建设路径和管理模式。
章程成案后，我以此为蓝本，在孩子就训的康复机构中找到其他家长进行沟通、传播。
2013年年底，终于有5个家长达成了共识。
2014年开始，我们已经达成共识的5个家庭着手筹备机构设立。
由于当年我们的孩子不算太大，而且仅凭我们5个家庭也撑不起一个终身托养机构，于是，我们决定从小龄康复机构开始，一边办学招生，一边向入学的家长们宣传我们的理念，一边筹备第二次发起活动。
2014年8月，我们的机构开课，并正式定名为星梦家园。
经过5年的实践摸索和理念宣传，我们逐步总结出了一套机构的管理运行规则，也培养出了一支与我们家长同心同德的教师队伍，更是团结了一批有共同理念的家长。
2018年10月，我们在岳麓区莲花镇找到了一处理想的场地——一所停用了几年的村办小学（军营小学）。
位于长沙岳麓区的星梦家园
2019年3月，我们以此为契机，启动了第二次发起，由于有了前面几年的基础，这次发起工作非常顺利，我们一个月的时间内召集了18个家庭，大家共同协力完成了新场地的改造装修，2019年9月，机构正式入住，开始了大龄自闭症人士的终身托养工作。
经过十余年的努力，星梦家园已经从最初的“小龄康复”起步，进而发展到“大龄拓展部”，并最终形成了目前的“终身康养基地”，初步实现了自闭症患者终身康复的全线贯通。
孩子们在星梦家园参加户外活动
尤其是其中的大龄和成年自闭症患者的康复治疗和托养，更是填补了国内自闭症康复扶助的年龄段空白。
经过多年的努力，在团队的推动下，星梦家园在自闭症扶助方面取得了一些成绩，亦获得了一些荣誉，特别是得到了广大自闭症人士家长的赞同和拥护。
终身托养，是星梦家园的终极梦想，我们期望，以家长团队的传承接力实现托养机构的生生不息，以机构的生生不息，实现对孩子们的终身托养。
这条路，未来也许还很漫长，也是还会有更多意想不到的困难。但是，我们都准备好了！
——一个孤独症症孩子父亲 蒋卫斌
编辑：美伢
二审：吴雯倩
三审：邓魏